Starostlivosť o dieťa s detskou mozgovou obrnou (DMO)

Život s diagnózou detská mozgová obrna (DMO) predstavuje náročnú výzvu nielen pre samotného pacienta, ale aj pre celú jeho rodinu. Toto nevyliečiteľné, celoživotné ochorenie si vyžaduje komplexnú starostlivosť, ktorá často zaťažuje aj rodinný rozpočet. Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná, vyžaduje si vytvorenie multidisciplinárneho tímu viacerých odborníkov, ktorého neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina.

Čo je detská mozgová obrna?

Detská mozgová obrna (DMO, cerebral palsy, CP) je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. DMO predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká nedostatočným alebo žiadnym okysličením mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí.

Príčiny DMO

Príčin, kedy sa mozgovým bunkám nedostane kyslík, je niekoľko. K DMO môže dôjsť v dôsledku poranenia mozgu v ranom veku. Medzi tieto príčiny patria:

• krvácanie matky počas tehotenstva
• vážne úrazy v gravidite
• infekcie
• komplikácie s pupočnou šnúrou
• komplikované alebo zle vedené pôrody
• komplikácie pri pôrode
• úrazy hlavy v ranom veku detstva

Najčastejšie k nej dochádza v priebehu pôrodu. Detská mozgová obrna môže byť vrodená alebo získaná. Získaná DMO je spôsobená poškodením mozgu v prvých mesiacoch alebo rokoch života. Príčinou môže byť aj infekcia mozgu (zápal mozgových blán), či mechanické poranenie mozgu (pri pôrode, po páde, pri týraní a pod.) V súčasnosti je veľmi diskutovanou témou otázka povinného očkovania a slobody v očkovaní. Vrodená DMO vzniká už pred narodením dieťaťa, nemusí byť v prvých mesiacoch života rozoznaná, ale vo väčšine prípadoch sa prejaví do 3 rokov života. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná. Vrodeným DMO môže matka predísť zdravým životným štýlom a pestrou stravou.

Formy DMO

DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci. Medzi hlavné formy DMO patria:

Prečítajte si tiež: Podmienky príspevku pri PN

1. Spastická forma: Je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palex vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).
2. Dyskinetická forma: Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Tu patrí aj hypotonická forma DMO - ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických formiem.
3. Ataktická forma: Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Ide o poškodenie mozočku (5-10% pacientov). Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť tzv.

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Príznaky DMO

Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu.

Medzi ďalšie príznaky patria:

• oneskorený psychomotorický vývoj (napr. dieťa sa nezačne otáčať na bruško, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa, nezačne chodiť)
• zmeny svalového napätia (hypotónia - znížené svalové napätie alebo hypertónia - zvýšené svalové napätie)
• problémy s koordináciou pohybov
• poruchy reči (dyzartria)
• problémy so zmyslovým vnímaním (koncentrácia, únava)
• epilepsia (u 35-55% detí)

Plný klinický obraz DMO sa vyvinie až po niekoľkých mesiacoch. Po narodení je náročné stanoviť diagnózu. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa.

Diagnostika DMO

Diagnózu stanovuje neurológ na základe pozorovania pohybu, svalového tonusu a reflexov. Na potvrdenie diagnózy sa často používa magnetická rezonancia (MRI) alebo ultrazvuk mozgu. Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení. Preto je potrebné deti zo skupiny „rizikových” kontrolovať každé 2-3 týždne a kriticky hodnotiť existujúce poruchy.

Prečítajte si tiež: Prehľad zdaňovania príspevku na dieťa

Liečba a starostlivosť o dieťa s DMO

DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifickácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam. Včasná rehabilitácia, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života s DMO aj ich rodiny. Celkový vývin pohybových schopností je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Základom terapie je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom. Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy.

Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Ak sa s liečbou začne čo najskôr - ešte v kojeneckom veku - môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči. Rodič je obyčajne odporúčaný do starostlivosti ambulancie pre rizikových novorodencov, na neurologické vyšetrenia a následne absolvuje celý rad pravidelných rehabilitácií, často aj operácií, liečení.

Rehabilitácia

Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia - jazda na koňoch, hydroterapia - rehabilitácia spojená s plávaním a pod.

• Vojtova metóda: Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi / tzv. Vojtova metóda, rehabilitácia so zvieratami - pes, kôň, delfín , plávanie, vodoliečba , masáže /.
• Bobathova metóda
• Hipoterapia: jazda na koňoch
• Hydroterapia: rehabilitácia spojená s plávaním

DMO je celoživotná diagnóza, ale včasná a správna rehabilitácia dokáže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa. Fyzikálnu terapiu (napr. Lieky na znižovanie svalovej spasticity (napr.

Multidisciplinárny prístup

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ. Súčasťou celkovej starostlivosti sú zásahy psychológa, logopéda i špeciálneho pedagóga.

Prečítajte si tiež: Starostlivosť o dieťa: Krok za krokom

Špecifiká vo vzdelávaní

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Pri vzdelávaní dieťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou
• vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný
• vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec.pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Psychologická podpora

V správaní sa môže prejaviť nepokoj, nestálosť, neposednosť alebo naopak pomalosť, nezáujem, náladovosť, afektívna dráždivosť.

Pomoc rodinám detí s DMO

Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Nevyliečiteľné celoživotné ochorenie im dáva zabrať aj v oblasti rodinného rozpočtu. Nadácia Pomoc druhému je mimovládna nezisková organizácia so zameraním na pomoc deťom s detskou mozgovou obrnou a ich rodinám. Základným cieľom nadácie je zmeniť život a postavenie každého dieťaťa s DMO a jeho rodiny tak, aby DMO či iná neurologická porucha nebola prekážkou v jeho rozvoji, aby malo dostupnú kvalitnú starostlivosť a aby jeho rodina nestratila svoje základné vitálne funkcie, zdravé vzťahy a možnosť uplatniť sa. Nadácia Pomoc druhému prevádzkuje systém komplexnej pomoci rodinám a deťom s DMO.

Ako požiadať o pomoc nadáciu Pomoc druhému?

Žiadatelia sa môžu zapojiť do darcovského programu formou zverejnenia svojho príbehu na webovej stránke www.pomocdruhemu.sk. V časti POTREBUJEM POMOC nájdu formulár, v ktorom vyplnia údaje potrebné k registrácii žiadosti. Po schválení žiadosti bude príbeh zverejnený v galérii príbehov, so stručným popisom situácie v akej sa klient práve ocitol po dobu jedného roka. Cez príbeh môže žiadateľ oslovovať potenciálnych darcov a budovať si tak okruh svojich podporovateľov. Svoj príbeh môže pravidelne aktualizovať novými informáciami a fotografiami.

Príbehy detí s DMO

• Filip K. (4,5 roka): Vyrazne zaostáva v PM vývine, sedí iba s oporou, pretočí sa z brucha na chrbat, vydrží krátkodobo stáť s oporou, na špičkách.
• Veronika F.: Pred liečbou sedela v labilnom tureckom sede s námahou - musela sa podopierať rukami. Už tri dni po liečbe začala chodiť sama v chodítku. Desať dní po liečbe chodí v chodítku po celom byte - bez problémov aj pol hodinu. Sama skúša chodiť v chodítku aj bez držania.
• Simonka M.: Ako 11-ročná nebola schopná samostatne sa pohybovať, posadiť sa a vstať. Už po mesačnej liečbe sa Simonka dokázala sama posadiť, postaviť a chodiť. Bez pomoci plávala 3 hod. nonstop Simonka o 5 mes. prešla na páse 2,5 km a na bicykli 12 km.
• Robko K.: Narodil sa ako zdravé dieťa, do 10. mesiacov sa vyvíjal normálne. Zlom nastal v 10. mesiaci života, kedy sa prejavili prvé príznaky (po vakcíne) - špičkovanie, strata očného kontaktu, strata komunikácie. Diagnostikovaný bol v 18 mes. života s diparetickým syndrómom, poruchou vývinu expresívnej zložky reči, pravdepodobne po podanej vakcíne.
• Zuzka H.: Pri chôdzi nožničkovité držanie stehien, valgózne kolien a päty, hyperpronácia chodidiel, planovalgozita. Hyperlordóza L-chrbtice, kompenzačná kyfóza Th. Sed s hrudnou kyfózou, predsunutá hlava, skolióza. Na 21. deň liečby sa uvoľnili adduktory - sedí v tureckom sede. Pred liečbou Chodí s oporou, stojí ale musí sa niečoho držať.
• Zuzka O.: DMO, autizmus, dystrofia. Týždeň po liečbe: už je dva dni bez cumlíka, môže jazdiť v normálnej sedačke (dříve v 5ti bodové, sedne si když řeknu sedni si).
• Petra C.: Narodila sa zdravá. Asi v 1. roku života - po vakcíne - dostala reakciu - začala chodiť na špičkách, nevládala prejsť viac ako 4-5 m, pýtala sa na ruky. Na nožičke jej ostala jazva z atrofického podkožného tkaniva. Mala skrátené lýtkové svaly.
• Nikolka Hl.: Bez plienok, rečová komunikácia obmedzená na jednoslovné vyjadrovanie. Pohyb - samostatne - nedokonalé lezenie po štyroch, ale do vysokého kleku sa dokáže pritiahnuť. S pomocou dokážeme ujít pár kroků nebo tlačit kočár DMO spasticko-diskynetická forma. Epilepsie v návaznosti na usínání nebo probouzení Během této léčby došlo k mnohým změnám co se týče chuze, samostatných aktivit.
• Míša K.: Svalová dystrofia, DMO. Zlepšenie v držaní tela pri podpornej chôdzi. Častejšie kráča so zdvihnutou hlavou, čím si lepšie vystrie chrbát a je vyrovnanejšia aj panva. Lepšie udržuje rovnováhu, lepšie prenáša váhu z jednej nohy na druhú. Naučila sa chodiť po schodoch.

tags: #starostlivosť #o #dieťa #s #DMO