Starostlivosť o ľudí s detskou mozgovou obrnou: Príznaky, liečba a život s ochorením

Detská mozgová obrna (DMO) je neurologické ochorenie, ktoré postihuje pohyb a držanie tela. V tomto článku sa dozviete o vzniku, príčinách, príznakoch, liečbe a živote s touto chorobou.

Čo je detská mozgová obrna?

Detská mozgová obrna (DMO, cerebral palsy, CP) je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. DMO predstavuje skupinu porúch ovplyvňujúcich schopnosť pohybovať sa. Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká nedostatočným alebo žiadnym okysličením mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu. Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí.

Detská mozgová obrna je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Starostlivosť o dieťa s DMO musí byť komplexná, vyžaduje si vytvorenie multidisciplinárneho tímu viacerých odborníkov, ktorého neoddeliteľnou súčasťou je najmä rodina.

Vznik a príčiny DMO

Detská mozgová obrna (DMO) je porucha pohybu alebo držania tela zapríčinená poškodením vyvíjajúceho sa mozgu, najčastejšie ešte pred narodením. K narušeniu môže dôjsť počas tehotenstva, samotného pôrodu alebo po pôrode. V mnohých prípadoch nie je presný spúšťač známy.

Príčin, kedy sa mozgovým bunkám nedostane kyslík, je niekoľko. K DMO môže dôjsť v dôsledku poranenia mozgu v ranom veku. Medzi tieto príčiny patria:

Prečítajte si tiež: Prehľad starostlivosti o dlhodobo chorých seniorov

• krvácanie matky počas tehotenstva
• vážne úrazy v gravidite
• infekcie
• komplikácie s pupočnou šnúrou
• komplikované alebo zle vedené pôrody
• komplikácie pri pôrode
• úrazy hlavy v ranom veku detstva

Najčastejšie k nej dochádza v priebehu pôrodu. Detská mozgová obrna môže byť vrodená alebo získaná. Získaná DMO je spôsobená poškodením mozgu v prvých mesiacoch alebo rokoch života. Príčinou môže byť aj infekcia mozgu (zápal mozgových blán), či mechanické poranenie mozgu (pri pôrode, po páde, pri týraní a pod.) V súčasnosti je veľmi diskutovanou témou otázka povinného očkovania a slobody v očkovaní. Vrodená DMO vzniká už pred narodením dieťaťa, nemusí byť v prvých mesiacoch života rozoznaná, ale vo väčšine prípadoch sa prejaví do 3 rokov života. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná. Vrodeným DMO môže matka predísť zdravým životným štýlom a pestrou stravou.

Poškodenie mozgu môže zasiahnuť rozličné časové etapy. Napríklad môže nastať vo fáze vnútromaternicového vývinu, pri pôrode alebo v období po pôrode.

Poškodenie počas vnútromaternicového vývinu

Vzniká napríklad pre infekciu matky počas tehotenstva. Rizikové sú ochorenia, ako je napríklad toxoplazmóza, rubeola, herpetické infekcie, CMV, čiže cytomegalovírus, HIV. Inou skupinou sú vývojové anomálie. Rizikovou je aj intoxikácia, teda otrava počas tehotenstva. Tá býva zapríčinená alkoholom, liekmi, ako sú napríklad opiáty, drogami, ale aj olovom. Zásadné môže byť aj hladovanie matky počas tehotenstva či pridružené ochorenia. Ako je hypertenzia, cukrovka, epilepsia, duševné poruchy. Inou skupinou rizikových faktorov sú zvýšené psychické zaťaženie matky počas tehotenstva, Rh nekompatibilita, ale aj vplyv RTG žiarenia. Závažné sú všetky stavy, ktoré vedú k zníženému prekrveniu placenty, a teda k hypoxii (znížené okysličenie) plodu.

Komplikácie počas pôrodu

Rizikovým môže byť aj predčasný pôrod alebo, naopak, dlhé prenášanie plodu. Inou príčinou môže byť kliešťový pôrod, pôrod koncom panvovým, nízka pôrodná hmotnosť a opäť nedostatok kyslíka. Ale aj viacplodová tehotnosť.

Popôrodné obdobie

Novorodenec, ale aj dieťa do 6 mesiacov je citlivé na vonkajšie prostredie. A, samozrejme, celkovo obdobie detstva. Získanú formu DMO môže zapríčiniť infekcia do 6 mesiacov, ako je napríklad zápal mozgových blán, čierny kašeľ. Príčinou môže byť aj novorodenecká žltačka. Ale aj poškodenie mozgu následkom úrazu.

Prečítajte si tiež: Praktické rady pre starostlivosť o pacientov s tracheostómiou

Príznaky DMO

Znaky a symptómy sa objavujú počas detstva alebo predškolského veku. U ľudí s mozgovou obrnou sa môžu vyskytovať problémy s prehĺtaním a bežne ich postihuje nerovnováha očných svalov, pri ktorej sa oči nezameriavajú na ten istý objekt. Môžu trpieť zníženou pohyblivosťou kĺbov v dôsledku svalovej stuhnutosti. Niektorí postihnutí môžu chodiť, iní nie, niektorí majú normálnu alebo zníženú intelektuálnu schopnosť, iní môžu byť mentálne zaostalí.

Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia.

Medzi ďalšie príznaky patria:

• oneskorený psychomotorický vývoj (napr. dieťa sa nezačne otáčať na bruško, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa, nezačne chodiť)
• zmeny svalového napätia (hypotónia - znížené svalové napätie alebo hypertónia - zvýšené svalové napätie)
• problémy s koordináciou pohybov
• poruchy reči (dyzartria)
• problémy so zmyslovým vnímaním (koncentrácia, únava)
• epilepsia (u 35-55% detí)

Plný klinický obraz DMO sa vyvinie až po niekoľkých mesiacoch. Po narodení je náročné stanoviť diagnózu. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa.

Formy DMO

DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci.

Prečítajte si tiež: Služby pre seniorov v Poprade a okolí

• Spastická forma: Je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palex vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).

• Dyskinetická forma: Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Tu patrí aj hypotonická forma DMO - ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických formiem.

• Ataktická forma: Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Ide o poškodenie mozočku (5-10% pacientov). Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť tzv.

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Diagnostika DMO

Detskú mozgovú obrnu možno diagnostikovať až po niekoľkých mesiacoch života. Deti s DMO zaostávajú v dôležitých míľnikoch, ako je sedenie, plazenie, chodenie či rozprávanie.

Diagnózu stanovuje neurológ na základe pozorovania pohybu, svalového tonusu a reflexov. Na potvrdenie diagnózy sa často používa magnetická rezonancia (MRI) alebo ultrazvuk mozgu. Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení.

• MRI (magnetická rezonancia): Využíva rádiové vlny a magnetické pole na vytvorenie detailných trojrozmerných alebo prierezových obrázkov mozgu dieťaťa. MRI môže často identifikovať akékoľvek lézie alebo abnormality v mozgu.
• Kranialny ultrazvuk: Používa vysokofrekvenčné zvukové vlny na získanie snímok z mozgu.
• EEG (elektroencefalografia): Ak má dieťa záchvaty, pomocou vyšetrenia EEG je možné zistiť, či je prítomná aj prípadne možná epilepsia, ktorá sa často vyskytuje u ľudí s mozgovou obrnou.

Liečba DMO

Liečba, ktorá by detskú mozgovú obrnu úplne eliminovala nie je možná, lekári môžu iba zmierniť dôsledky ochorenia. DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifickácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam. Včasná rehabilitácia, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života s DMO aj ich rodiny. Celkový vývin pohybových schopností je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Základom terapie je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom. Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy.

Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Ak sa s liečbou začne čo najskôr - ešte v kojeneckom veku - môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči. Rodič je obyčajne odporúčaný do starostlivosti ambulancie pre rizikových novorodencov, na neurologické vyšetrenia a následne absolvuje celý rad pravidelných rehabilitácií, často aj operácií, liečení.

Na Slovensku sa najčastejšie využívajú dve metódy, Bobathova a Vojtova. Ak sú u detí prítomné ťažké deformácie mozgu, ich stav si môže vyžadovať aj operáciu kostí alebo kĺbov, aby nohy dostali do správnej polohy. Chirurgická operácia im môže predĺžiť svaly a šľachy, ktoré sú príliš krátke z dôvodu vážnych kontraktúr. Chôdzu môže uľahčiť používanie chodúľok alebo barlí. Vo vážnych prípadoch, keď iné liečebné postupy zlyhali, môžu chirurgovia vykonať zákrok - selektívnu dorzálnu rhizotómiu. Znamená prerušenie tých vlákien senzitívnych nervov, ktoré sú nadbytočné. Zákrok uvoľňuje svaly a znižuje bolesť, ale môže vyvolať necitlivosť končatín.

Rehabilitácia

Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia - jazda na koňoch, hydroterapia - rehabilitácia spojená s plávaním a pod.

• Vojtova metóda: Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi. Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia a snaží sa o odblokovanie oslabených alebo nepoužívaných svalov.
• Bobathova metóda: Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, nesprávne pohyby a prejavy.
• Hipoterapia: Jazda na koňoch
• Hydroterapia: Rehabilitácia spojená s plávaním

DMO je celoživotná diagnóza, ale včasná a správna rehabilitácia dokáže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa.

Multidisciplinárny prístup

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ.

Špecifiká vo vzdelávaní

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Pri vzdelávaní dieťaťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou
• vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný
• vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec.pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Psychologická podpora

V správaní sa môže prejaviť nepokoj, nestálosť, neposednosť alebo naopak pomalosť, nezáujem, náladovosť, afektívna dráždivosť.

Ako žiť s chorobou

Abnormality v mozgu spojené s mozgovou obrnou môžu zapríčiniť ďalšie neurologické problémy. Ľudia s mozgovou obrnou môžu mať ťažkosti s videním a so sluchom, záchvaty, močovú inkontinenciu. Deti a dospelí s mozgovou obrnou vyžadujú dlhodobú starostlivosť. Ortopéd sa zameriava na liečbu porúch svalov a kostí. Fyzioterapeut zlepšuje chôdzu a rozťahuje svaly.

Pomoc rodinám detí s DMO

Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Nevyliečiteľné celoživotné ochorenie im dáva zabrať aj v oblasti rodinného rozpočtu. Nadácia Pomoc druhému je mimovládna nezisková organizácia so zameraním na pomoc deťom s detskou mozgovou obrnou a ich rodinám. Základným cieľom nadácie je zmeniť život a postavenie každého dieťaťa s DMO a jeho rodiny tak, aby DMO či iná neurologická porucha nebola prekážkou v jeho rozvoji, aby malo dostupnú kvalitnú starostlivosť a aby jeho rodina nestratila svoje základné vitálne funkcie, zdravé vzťahy a možnosť uplatniť sa. Nadácia Pomoc druhému prevádzkuje systém komplexnej pomoci rodinám a deťom s DMO.

Žiadatelia sa môžu zapojiť do darcovského programu formou zverejnenia svojho príbehu na webovej stránke www.pomocdruhemu.sk. V časti POTREBUJEM POMOC nájdu formulár, v ktorom vyplnia údaje potrebné k registrácii žiadosti. Po schválení žiadosti bude príbeh zverejnený v galérii príbehov, so stručným popisom situácie v akej sa klient práve ocitol po dobu jedného roka. Cez príbeh môže žiadateľ oslovovať potenciálnych darcov a budovať si tak okruh svojich podporovateľov. Svoj príbeh môže pravidelne aktualizovať novými informáciami a fotografiami.

tags: #starostlivosť #o #ľudí #s #dmo #príznaky