Ako zlepšiť starostlivosť o umierajúcich v nemocničných zariadeniach: Štúdia o paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Smrť je neoddeliteľnou súčasťou života. Každoročne na svete zomierajú desiatky miliónov ľudí, od novorodencov po seniorov. Príčiny smrti sú rôznorodé - akútne ochorenia, nehody, vojnové udalosti, chronické choroby alebo postupný úpadok fyzickej kondície v starobe. Zomrieť musíme všetci. Práve pri umierajúcich pacientoch, ktorým už nemožno pomôcť a ktorým vyhasla posledná iskierka nádeje, môže byť riešením hospicová a paliatívna starostlivosť.

Úvod do paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je užitočný. Cieľom tohto článku je poukázať na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, s dôrazom na zachovanie etiky života, ich práv, potrieb a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Význam paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Starostlivosť o terminálne chorých nie je jednoduchá, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Najdôležitejší je humánny, eticko-morálny prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Stretnutie so smrťou je náročné, najmä pre nepripravených. Preto je dôležité hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť utrpenie a pomôcť prekonať strach zo smrti. V súčasnosti sa ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť, ktorej súčasťou musí byť etika života.

Ideálna je domáca starostlivosť, no nie vždy je to možné. Ak sa rodina nemôže o chorého postarať, paliatívna a hospicová starostlivosť v špecializovaných zariadeniach je vhodnou alternatívou. Zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti často stagnuje. Je dôležité informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení, pretože poskytujú klientom a ich rodinám úctu, záujem a dôstojnosť. Starostlivosť o terminálne chorých obohacuje aj samotných opatrovateľov.

Otázky konca života zaujímali človeka od nepamäti. Starosť o dobrú smrť a život po smrti riešili už najstaršie ľudské spoločenstvá. Starosť o dobrú smrť sa objavuje zároveň so starosťou o dobrý a úspešný život, s hľadaním zmyslu života, spokojnosťou a šťastím. Otázky života a smrti sa pre súčasného človeka nestali ľahšími, či menej významnými ako boli pre generácie pred nami.

Prečítajte si tiež: Diskusia o prospechu v triede

Už v minulosti, v období po vojne, boli známe praktiky starostlivosti o chorých a zomierajúcich v nemocničných zariadeniach, tzv. ústavná starostlivosť. V týchto zariadeniach často zomierali ľudia osamelí, bez blízkych, či dokonca bez dôstojnosti. Medicínske hľadisko bolo dôležité, ale absentovala emocionálna podpora, posilňovanie sociálneho statusu chorého, či psychologická pomoc. Je pozitívne, že v dnešnej dobe sa venuje pozornosť paliatívnej a hospicovej starostlivosti, s dôrazom na dôstojnosť človeka aj v čase umierania.

Paliatívna starostlivosť: Zmierňovanie utrpenia a zlepšovanie kvality života

Oblasť paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zaoberá záverečnou fázou ľudského života, je v súčasnosti vnímaná ako vzmáhajúci sa úsek sociálnej práce. Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Je to aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.

Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Hospicová starostlivosť: Sprevádzanie a podpora v posledných chvíľach

Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie je hospicová starostlivosť „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.

Hospic nie je dom smrti, ale miesto, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.

Prečítajte si tiež: Pravidlá pre lepšiu dochádzku

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách, ako aj v štruktúrach svojej osobnosti.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. „Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú. Všetky tieto princípy predpokladajú hodnotu ľudského života a jeho transcendentný rozmer siahajúci až k božskej Transcendencii.

• Súhlasný postoj k životu: Vyplýva zo základného pozitívneho práva a vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“. V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Tento život Trojice je paradigmou všetkých ostatných oblastí života, ktoré sú ako všetko, čo existuje mimo Boha. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.

Každý človek je originál a jedinečná je aj každá jednotlivá situácia, každá chvíľa aj každý okamih, ktorý prežije. Nikto si nemôže dopredu napísať scenár svojho života a už vôbec to nemôže zaňho urobiť niekto iný, pretože nikto nevie, čo ho čaká. Isté je len jedno, smrť neminie ani jedného z nás. Existujú však veľké rozdiely v zomieraní. Tak, ako každé ľudské bytie je jedinečné, i jeho ukončenie má milióny podôb. Práve pri umierajúcich pacientoch, ktorým nemožno pomôcť, ktorým vyhasla posledná iskierka nádeje a sami to prežívajú ťažko, môže byť riešením hospicová a paliatívna starostlivosť.

Ťažko chorý či zomierajúci človek potrebuje iné, 'ľudskejšie' prostredie, než aké poskytujú bežné nemocnice. Prostredie, v ktorom neplatí prísny režim a presne stanovený program. Celkový prístup k chorému musí byť citlivejší, zohľadňujúci jeho fyzický a hlavne psychický stav. Práve takýto prístup poskytuje hospicová paliatívna starostlivosť, kde veľkú úlohu zohráva etika života a jej princípy. Práve preto, by sme mali venovať väčšiu pozornosť tomuto poslednému úseku života. Úroveň kvality poskytovania služieb ťažko chorým a nevyliečiteľným ľuďom je kritériom morálnej vyspelosti každej ľudskej spoločnosti.

Prečítajte si tiež: Ako zlepšiť starostlivosť o seba

Včasná paliatívna starostlivosť: Nový paradigmatický model

Paliatívna starostlivosť bola po stáročia realizovaná ako neformálna činnosť a až v dvadsiatom storočí získala štatút špeciálnej činnosti. Dopyt po odborníkoch paliatívnej starostlivosti neustále rastie, pretože bolo preukázané, že paliatívna starostlivosť jednoznačne zlepšuje kvalitu života umierajúcich. Súčasná paliatívna starostlivosť však trpí problémom identity. Napríklad, 70% Američanov sa označuje za jedincov, ktorí vôbec nie sú informovaní o paliatívnej starostlivosti a mylne ju spájajú s úplným koncom ľudského života.

Je dôležité zabezpečiť, aby pacienti dostávali tú najlepšiu starostlivosť po celú dobu trajektórie ich ochorenia, pričom paliatívna starostlivosť by sa mala začínať spolu so štandardnou starostlivosťou u pacientov s vážnymi, život ohrozujúcimi ochoreniami. Široká verejnosť však musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou starostlivosťou a starostlivosťou hospicovou.

Paliatívna medicína je koncepčný systém alebo taktika liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. Paliatívna starostlivosť je celková liečba tých jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Objektom paliatívnej starostlivosti sa tak stávajú chorí jedinci, ktorí sa nachádzajú v predterminálnom štádiu svojho ochorenia a paliatívnu starostlivosť podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality svojho života.

Paliatívna starostlivosť má tri formy:

• Kontinuálnu: Robenú v predterminálnom štádiu.
• Terminálnu: Realizovanú v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť v kvalitu hospicovú.
• Hospicovú: Vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého.

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraným na skupinu nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, najbližších aj v období post finem. Základný rozdiel spočíva v tom, že paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí a teda aj zomierajúci a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je na strane druhej vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života.

Hospicová starostlivosť je výhradne pre pacientov, ktorí sú ochotní vzdať sa liečebných procedúr a ktorí majú lekárom odhadnutú dobu prežitia 6 mesiacov. Naproti tomu paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života lekárom alebo pacientovým presvedčením, týkajúcim sa preferencie pre liečbu liekmi alebo vykonávaním iných liečebných postupov. Paliatívna starostlivosť je vhodná v každom veku a v ktorejkoľvek fáze vážnej choroby, pričom môže byť poskytovaná spolu s kuratívnu liečbou.

Aj keď existujú výrazné rozdiely medzi hospicovou starostlivosťou a paliatívnou starostlivosťou, najmä pre obmedzenia týkajúce sa prognózy a využitia liečebných terapií, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnej dobe k dispozícii na konci života. Takto vnímaná asociácia paliatívnej starostlivosti so smrťou viedla verejnosť k marginalizácii samotnej paliatívnej starostlivosti.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa posúdenie a liečbu symptómov; podporu rozhodovania a pomoc v zodpovedajúcej liečbe v kontexte s cieľmi pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná aj v rámci hospicov (tzv. hospicová paliatívna starostlivostť), ale aj mimo nich, kedy hovoríme o tzv. nonhospicovej paliatívnej starostlivosti, ktorá na rozdiel od hospicovej paliatívnej starostlivosti ponúkajú súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť sa stáva vhodnou vtedy, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou.

Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v štádiu terminálnom. Ako v každom lekárskom odbore, niektoré základné prvky paliatívnej starostlivosti vyžadujú určité špeciálne zručnosti, ktoré sú čoraz zložitejšie a vyžadujú roky tréningu, učenia sa a praktického aplikovania. Ide predovšetkým o vedenie rodinných stretnutí, adresné a cielené poskytovanie techník na znižovanie existenciálnej úzkosti, ale i zvládanie komunikácie.

V súčasnom období, keď je paliatívna starostlivosť uznaná ako špecializovaná činnosť, zdá sa optimálnym riešením aby sme vychovávali špecialistov, ktorí budú rozhodovať o všetkých aspektoch paliatívnej starostlivosti, no tento model má aj negatívny podtón. Po prvé, rastúci dopyt po paliatívnej starostlivosti môže predbehnúť ponuku poskytovateľov. Po druhé, mnoho prvkov paliatívnej starostlivosti môže byť realizovaných už existujúcimi odborníkmi alebo dokonca aj všeobecnými lekármi, bez ohľadu na disciplínu; pričom pridanie ďalšieho špeciálneho tímu, ktorý rieši všetky utrpenia spojené s umieraním môže neúmyselne narušiť existujúce terapeutické vzťahy. Po tretie, ak špecialisti paliatívnej starostlivosti prevezmú všetky úlohy paliatívnej starostlivosti, klinickí lekári primárnej starostlivosti a ďalší špecialisti môžu začať veriť, že základné liečenie symptómov a psychosociálna podpora nie je ich povinnosťou, a starostlivosť môže delená.

Preto je dôležité vytvoriť model tak primárnej paliatívnej starostlivosti ako aj model špeciálnej paliatívnej starostlivosti. Následne jednotlivé modely môžu vzájomne koexistovať a dopĺňať sa. Každá lekárska špecializácia (onkológia, kardiológia, intenzívna starostlivosť, geriatria, primárna starostlivosť, chirurgia, a ďalšie) potrebuje k vymedzeniu základných očakávaní ohľadom základných zručností paliatívnej starostlivosti, základné osnovy a postupy. Cieľom je aj zvýšiť povedomie odbornej verejnosti o základných princípov paliatívnej starostlivosti, pričom sa uznáva, že zložité scenáre a refraktérne utrpenie by malo byť riešené špecialistami paliatívnej medicíny.

Niektoré základné zručnosti paliatívnej starostlivosti (napríklad základné postupy managementu bolesti ) sú potrebné v každom lekárskom odbore, zatiaľ čo iné zručnosti sú viac špecifické pre konkrétnu lekársku disciplínu (napr. pre pneumológov pri symptomatickej liečbe závažnej dýchavičnosti). Základné vzdelávacie programy a osnovy sú pritom ľahko prispôsobivé a dajú sa exportovať. Školiace programy týkajúce sa paliatívnej starostlivosti, by pritom mali prebiehať naprieč všetkým lekárskym odborom. Tento model umožňuje zlepšenie prístupu k špecializovanej paliatívnej starostlivosti a to na základe konzultácií, pričom posilňuje dodávku samotnej primárnej paliatívnej starostlivosti. Okrem toho by tento model mohol zjednodušiť systém zdravotnej starostlivosti a posilnenie existujúcich vzťahov. To by zároveň mohlo zlepšiť schopnosti všetkých klinických pracovníkov riešiť základné potreby paliatívnej starostlivosti.

Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých. Poskytovať kvalitnú komplexnú starostlivosť dospievajúcim a mladým dospelým s nádorovým ochorením je často zložité a náročné, ale vždy zmysluplné. Hlavným cieľom je pritom maximalizovať šance na vyliečenie pacienta, s menším podielom práce pri vykonávaní paliatívnej starostlivosti. Ak je však potrebné zmierňovanie bolesti a symptómov s rôznou intenzitou v rôznych štádiách ochorenia, integrácia paliatívnej starostlivosti v čase diagnózy umožňuje podporné partnerstvá s lekárskym tímom. Paliatívna starostlivosť by mala byť integrovaná na začiatku trajektórie ochorenia pacientov s onkologickým ochorením.

Pacienti s pokročilou rakovinou majú zníženú kvalitu života, ktorá má tendenciu zhoršovať sa ku koncu života. Štúdie preukázali, že včasná paliatívna starostlivosť u pacientov s pokročilým nádorovým ochorením vedie k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť. Hoci rozdiel v kvalite života bol nevýznamný v primárnom koncovom bode, tak tento pokus ukazuje sľubné výsledky, ktoré podporujú včasnú paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilou rakovinou.

Pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania. Vylepšené plánovanie cieľov primárnej liečebnej starostlivosti by malo zabezpečovať u týchto pacientov prístup práve k včasnej paliatívnej starostlivosti.

Paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a dosiahnutie najlepšej možnej kvality života pacientov a ich rodinných opatrovateľov. Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín. Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Výsledky výskumov naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca. Výsledky tejto štúdie ukazujú, že paliatívna starostlivosť je vhodné a potenciálne prospešné pôsobenie, ktoré ak je zavedené v čase diagnózy závažného alebo život obmedzujúce ochorenia, teda v rovnakom čase, ako začali všetky ďalšie vhodné a prospešné lekárske terapie, zlepšuje kvalitu života.

tags: #ako #zlepšiť #starostlivosť #o #umierajúcich #v