Dioptrie, Marfanov syndróm a invalidný dôchodok: Príbeh Veroniky Chudjakovej

Tento článok sa zaoberá komplexnou problematikou zrakového postihnutia, Marfanovho syndrómu a ich vplyvu na nárok na invalidný dôchodok, a to prostredníctvom silného osobného príbehu Veroniky Chudjakovej. Článok tiež poskytuje prehľad bežných očných problémov a ich možných riešení.

Marfanov syndróm a zrakové komplikácie

"Žime naplno dnes, lebo zajtra sa to už nemusí dať," hovorí Veronika Chudjaková (41), ktorej do rodiny zasiahol Marfanov syndróm. U Veroniky sa Marfanov syndróm naplno prejavil až po šestnástich rokoch života. "Okuliare som nosila už ako trojročná, ale žiadne veľké dioptrie. Zmenilo sa to až na strednej škole, kde mi za krátky čas extrémne narástli na mínus šestnásť a mínus dvadsať. Zistilo sa, že mám vysunuté šošovky na oboch stranách." Lekári jej museli spevniť sietnicu takzvaným zmrazením a zároveň potvrdili diagnózu Marfanovho syndrómu.

Marfanov syndróm je genetické ochorenie, ktoré postihuje spojivové tkanivo, ktoré podporuje všetky orgány a tkanivá v tele. Toto ochorenie môže mať vplyv na rôzne časti tela, vrátane očí, srdca, krvných ciev, kostí a kĺbov. Zrakové problémy sú bežné u ľudí s Marfanovým syndrómom, a môžu zahŕňať:

• Vysunutie šošovky: Toto je stav, keď sa šošovka oka posunie z normálnej polohy.
• Krátkozrakosť (myopia): Problém vidieť na tabuľu zo vzdialených lavíc, nerozpoznávanie známych na ulici.
• Glaukóm: Zvýšený vnútroočný tlak, ktorý môže viesť k poškodeniu zrakového nervu a slepote.
• Katarakta: Zakalenie očnej šošovky, spôsobujúce neostré videnie.

Veronika sa s diagnózou vyrovnala s obdivuhodnou silou. "Na okuliare som už bola zvyknutá, a hoci sa mi odvtedy zrak pomaličky zhoršuje, nie je to nič strašné. Najväčší problém mi robí ostrosť videnia. Ďalšie veci spojené s kĺbmi, kosťami či nedomykavosťou srdcovej chlopne môžu, ale aj nemusia súvisieť s týmto ochorením," dodáva. Pozitívne myslenie je pre ňu hnacím motorom, vďaka ktorému dokáže prekonávať aj tie najťažšie prekážky.

Invalidný dôchodok a túžba pracovať

Veronikin príbeh prináša zaujímavý pohľad na problematiku invalidného dôchodku. Na rozdiel od príbehu muža s Marfanovým syndrómom, ktorý dlho bojoval za jeho priznanie, Veroniku lekári presviedčali, že naň má nárok vzhľadom na svoj zdravotný stav. "Mne to však pripadalo zbytočné, chcela som robiť."

Prečítajte si tiež: Nárok na invalidný dôchodok

Pracovala ako predavačka potravín, ale fyzická náročnosť práce ju nakoniec donútila prehodnotiť situáciu. "Asi po roku mi došlo, že to naozaj nepôjde, a bola som donútená rozmýšľať o podaní žiadosti. Dnes mám pokles zárobkovej schopnosti o sedemdesiat percent, čo znamená plný invalidný dôchodok," vysvetľuje Veronika.

Napriek tomu, že poberá invalidný dôchodok, túži svoje nadobudnuté znalosti etnologičky aspoň čiastočne premietnuť do finančného efektu, čo však nie je jednoduché. "Nájsť si prácu je dnes problém, ktorý súvisí s mnohými ďalšími vecami. Zrakový hendikep pri tom, samozrejme, nepomôže. Diagnóza Marfanovho syndrómu je navyše taká, že dnes je fajn a zajtra tak nemusí byť. V každom prípade som vďačná aspoň za to, čo môžem v živote robiť," nesťažuje sa.

Dedičnosť a podpora rodiny

Veronika patrí do menšej skupiny ľudí, ktorí túto chorobu nezdedili od rodičov. Nádej, že Veronikine zdravotné problémy budú začiatkom a zároveň aj koncom "Marfana" v rodine, však, bohužiaľ, zhasla už po narodení prvorodeného syna Martina. Dnes 21-ročný študent Fakulty matematiky, fyziky a informatiky UK má potvrdenú chorobu z kardiologického hľadiska. U jeho mladšej 14-ročnej sestry Patrície zatiaľ neprepukla a mama dúfa, že pri tom aj zostane.

"Určitá miera strachu vo mne, samozrejme, je. Má ho každý zodpovedný rodič bez ohľadu na to, či je jeho dieťa zdravé, alebo nie. Ja som však tie svoje nikdy neviedla k sebaľútosti, skôr naopak. Nech si idú za svojimi snami a žijú naplno, kým môžu."

Keďže manžel pracuje v Škótsku, ťarcha zodpovednosti za domácnosť leží najmä na nej. "Nie je to vždy jednoduché, ale bez peňazí sa žiť nedá. Za tých šesť rokov, odkedy je preč, sa nám za ním podarilo vycestovať iba dvakrát. On môže prísť na Slovensko za celý rok len počas štvortýždňovej dovolenky. Tie chvíle sú vzácne a krátke, vďaka obrovskej súdržnosti rodiny to však zvládame," hovorí pani Veronika.

Prečítajte si tiež: Podmienky invalidného dôchodku

Aktívny život napriek obmedzeniam

Veronika nestojí o súcit a ľútosť. "Tie slová nemám rada. Ohľaduplnosť ľudí si predstavujem skôr v tom, že keď potrebujem, nech mi pomôžu. Nemám problém o tom hovoriť," dodáva energická štyridsiatnička, ktorá sa označuje za akčný typ človeka.

Ako dobrovoľníčka sa dlhodobo angažuje v miestnej organizácii Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska v Lučenci. Pred necelými desiatimi rokmi prišla s myšlienkou tvorivých dielní, ktorá sa úspešne ujala. Pri pohľade na vydarené výrobky ťažko uveriť tomu, že prešli rukami ľudí so závažným zrakovým hendikepom.

"Cieľom týchto aktivít je klásť na nich určité nároky. Dokážu vyrobiť fi gúrky zo šamotu, ktoré si sami farbia a lakujú, vyrývajú do sadrových odliatkov, maľujú farbami na sklo, najnovšie tvoríme košíčky z pedigu. Väčšinu z nich vystavíme budúci rok v priestoroch Novohradského múzea a galérie v Lučenci," prezrádza neoficiálna umelecká šéfka.

Z výťažku za benefi čné koncerty, ktoré v rámci únie pravidelne organizujú, fi nancujú rôzne aktivity. Niektoré z nich vyzerajú na prvý pohľad bláznivo. "Chodíme na splavovanie Hrona, boli sme dokonca na exkurzii v bani. Poviem vám, že so zrakovo postihnutými to bol naozaj zážitok. Ešteže mali prilby," zasmiala sa Veronika Chudjaková, ktorá sa snaží v podobne veselom duchu kráčať aj svojím životom.

"Bez boja neodchádzam, do budúcnosti pozerám s optimizmom. Mám veľké šťastie na úžasných ľudí, ktorí mi dokážu pomôcť v akejkoľvek situácii. Niekedy stačí vyrozprávať sa v ťažšej chvíli blízkemu človeku. Každý by mal mať takého strážneho anjela," odporúča žena, ktorá ešte stále myslí na nesplnené sny. "Jeden súvisí s mojou profesiou, na niečom sa už pracuje."

Prečítajte si tiež: Podmienky splátkového predaja pri invalidnom dôchodku

Bežné očné problémy a ich riešenia

Okrem špecifických problémov spojených s Marfanovým syndrómom existuje množstvo bežných očných problémov, ktoré môžu ovplyvniť kvalitu života.

• Refrakčné vady: Ide o poruchu v optickom systéme oka - problémy so správnym zaostrením oka na žiadaný cieľ. Ten spôsobuje, že časť videného obrazu je rozmazaná. Kontaktné šošovky alebo okuliare dokážu túto očnú vadu zvyčajne korigovať. Medzi refrakčné vady patrí:
  • Krátkozrakosť (Myopia): Oko zaostrí objekt pred sietnicou, namiesto priamo na nej. Väčšinou títo ľudia nevidia dobre do diaľky. Okuliare a očné šošovky vedia túto vadu korigovať.
  • Ďalekozrakosť (Hyperopia): Oko nezaostrí obraz na sietnicu, ale až za ňu. To spôsobuje problém zaostriť na predmety blízke. Pohľad do diaľky býva neporušený. Okuliare a očné šošovky vedia túto vadu korigovať. Aj túto očnú chybu je možné riešiť operačne. Jednou z foriem ďalekozrakosti je presbyopia - tá sa však netýka detí, je typická pre starnúcich dospelých (cca od 40 rokov), nakoľko oko stráca pôvodnú pružnosť a nevie už tak dobre zaostriť do blízka.
• Farbosleposť: Je spôsobená poruchou pigmentových buniek na sietnici. Väčšina farboslepých ľudí farby vidí, ale nie všetky. Najčastejšie ide o poruchu, kedy dotyčný nevie rozlíšiť dve farby navzájom (červenú so zelenou). Poväčšine ide o dedičnú poruchu, postihnutí sú viac chlapci. Táto vada sa liečiť nedá.
• Jačmeň: Ide o zápal jedného vlasového folikulu, z ktorého vyrastá mihalnica na očnom viečku. Na postihnutom mieste sa vytvorí bolestivá začervenalá hrčka. Lieči sa teplom (infračervená lampa) a antibiotickou masťou.
• Retinoblastóm: Ide o zriedkavé nádorové ochorenie oka. Najčastejšie sa vyskytuje v prvých piatich rokoch života.
• Retinopatia nedonosených: U vysoko nezrelých detí je pravdepodobnosť výskytu tohto ochorenia omnoho vyššia. Nakoľko nedozretý systém očných štruktúr prichádza predčasne do kontaktu so svetlom a s kyslíkom, poškodzuje sa sietnica. Stupne poškodenia sú rôzne. V určitých prípadoch hrozí úplná slepota.
• Slepota: Strata zraku. Môže byť dočasná alebo doživotná a má veľa dôvodov. Vrodené defekty, vysoká nezrelosť pri narodení, poškodenia oka, zrakového nervu, oblasti mozgu, ktorá je zodpovedná za videnie - to všetko môže spôsobiť slepotu. Možnosti medicíny sú v tomto ohľade obmedzené.
• Katarakta: Znamená zakalenie očnej šošovky, čo spôsobuje neostré - zahmlené videnie. Niektoré deti sa narodia s kataraktou. Táto vada je riešiteľná operačne, odstránením skalenej šošovky a jej náhradou za umelú. Najčastejšie sa katarakta vyskytuje u starých ľudí.
• Škúlenie (Strabizmus): Zabiehanie očka. Príčinou je rozdielna refrakčná schopnosť obidvoch očí (viď. Refrakčné chyby) a nesprávna koordinácia svalov, ktoré pohybujú očnými guľami. Pokiaľ sa liečba zanedbá, môže táto porucha vyústiť až do tzv. tupozrakosti (amblyopia), kedy poškodené očko (zabiehajúce, a teda nepoužívané) stráca schopnosť ostrého videnia. Výhodou tejto vady je, že včasná liečba - v predškolskom a mladšom školskom veku, dokáže poruchu úplne odstrániť. Liečba pozostáva z oklúzie t.j. zalepovania dobre vidiaceho oka a tým donútenie horšie vidiaceho očka k pozeraniu. Tomu však musí predchádzať správne vykorigovanie zrakovej chyby na oboch očkách u odborného lekára.
• Úrazy oka: Oko patrí k najcitlivejším štruktúram nášho tela, preto bolí a tak je úraz oka neprehliadnuteľný. Následky sú rôzne - od úplného vyliečenia, až po slepotu. Platí zásada: Nenechaj chodiť malé dieťa s predmetom, ktorý má menší priemer ako oko (ceruzky, vidlička…). Veľmi nebezpečné sú i detské strelné hračky. Silný tupý náraz zas môže spôsobiť vnútorné krvácanie a poškodenie oka rôzneho stupňa.
• Zúžený slzovod: Ide o zúžený slzovod - drenážny systém, ktorý odvádza slzy do nosovej dutiny. Prejavuje sa ako slziace oko. Najčastejšie sa vyskytuje u dojčiat, zvykne sa spontánne upraviť (tým ako dieťatko rastie rozširuje sa slzný kanálik). Niekedy je odporúčaný zákrok, ktorým sa odvodné cesty rozšíria.
• Zápal spojiviek (Konjunktivitída): Ide o zápal vrchnej blanky, ktorá pokrýva očné bielko a vnútornú stranu viečok. Začervenanie, bolesť, slzenie, pocit akoby bol v oku piesok. Väčšinu zápalov vyvolávajú baktérie alebo vírusy.
• Glaukóm: Príčinou tohto ochorenia je zvýšený vnútroočný tlak, pod ktorým sa pomaly ničia očné štruktúry (napr. optický nerv) následkom čoho môže dôjsť až k slepote. Často je táto choroba sprevádzaná bolesťami oka. Hoci sa môže vyskytnúť zriedkavo aj u detí, je to skôr ochorenie dospelých.

Starostlivosť o zrak u detí

K správnej starostlivosti o zrak dieťaťa patrí pravidelné absolvovanie preventívnych prehliadok u detského lekára resp. u očného lekára, ak vám to bolo odporučené. U starších detí je dôležité sledovať príznaky ako:

• Vyžadujú sledovať TV z malej vzdialenosti.
• Problémy pri opisovaní z tabule v škole.
• Bolesti hlavy po čítaní.

tags: #dioptrie #minus #nárok #na #invalidný #dôchodok