Domáca hospicová starostlivosť: Definícia a princípy

Úvod do problematiky

Každoročne zomierajú na svete desiatky miliónov ľudí. Smrť má mnoho podôb, či už je zapríčinená akútnym ochorením, nehodou, vojnou, chronickým ochorením alebo úpadkom v starobe. Zomrieť musíme všetci. Starostlivosť o terminálne chorých je náročná, či už prebieha doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je najdôležitejší humánny a eticko-morálny prístup. Stretnutie so smrťou je ťažké, najmä pre nepripraveného človeka. Preto je dôležité hľadať nové spôsoby, ako zmierniť utrpenie a pomôcť prekonať strach zo smrti. Paliatívna a hospicová starostlivosť sa javí ako najlepšie riešenie, ktorej súčasťou musí byť etika života.

Tento článok sa zameriava na paliatívnu starostlivosť, jej definíciu a ciele, pričom zdôrazňuje potrebu celostného prístupu a etiky života v starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich. Cieľom je poukázať na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Paliatívna starostlivosť: komplexná podpora v pokročilých štádiách ochorenia

Paliatívna starostlivosť je špecializovaný druh zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Je to aktívna a celková starostlivosť o pacientov, ktorých choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný.

Definícia paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.

Autorka M. Svatošová (2001) vysvetľuje, že pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova paliatus - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Prečítajte si tiež: Kontakty na domácu ošetrovateľskú starostlivosť

Ciele paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť nie je určená len pre terminálne štádiá ochorenia. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígného ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb.

Medzi hlavné ciele paliatívnej starostlivosti patria:

• Zmiernenie utrpenia: Prevencia a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení.
• Celostný prístup: Uspokojovanie všetkých potrieb klienta, uplatňovanie holistického prístupu, ktorý zahŕňa starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
• Rešpektovanie dôstojnosti: Dávanie klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.
• Podpora rodiny: Poskytovanie podpory rodine a pomoc pri zvládaní ťažkých chvíľ.

Hospicová starostlivosť: sprevádzanie na konci života

Hospicová starostlivosť je špecializovaná forma paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na poskytovanie komplexnej podpory pacientom v terminálnom štádiu ochorenia a ich rodinám. Cieľom je zabezpečiť čo najvyššiu kvalitu života v posledných mesiacoch, týždňoch alebo dňoch života.

Definícia hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (Hanzlíková et al., 2006, s. 266) hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Draganová et al. (2006, s. 89) zdôrazňuje, že hospicová starostlivosť nepatrí medzi sociálne zariadenia. Podľa nej ide o „starostlivosť o umierajúceho a nevyliečiteľne chorého v konečných štádiách choroby, ktorý potrebuje ošetrovateľskú starostlivosť a liečbu na zmiernenie utrpenia.“

Ciele hospicovej starostlivosti

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života.

Prečítajte si tiež: Zmyselné pery doma

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Etika života zohráva kľúčovú úlohu v paliatívnej a hospicovej starostlivosti, pretože sa zameriava na rešpektovanie dôstojnosti, autonómie a potrieb pacientov v terminálnom štádiu ochorenia.

Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so život rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. „Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10). Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

Princípy etiky života

• Súhlasný postoj k životu: Vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. K tomuto princípu sa dopracoval A. Schweitzer (In: Slipko, 1998, s. 28), ktorý vychádzal z predpokladu, že „najbezprostrednejšou skutočnosťou je pre nás zážitok, ktorý sa vyjadruje v tvrdení, že som život, ktorý chcem žiť uprostred života, ktorý chce žiť…“. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735). V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Tento život Trojice je paradigmou všetkých ostatných oblastí života, ktoré sú ako všetko, čo existuje mimo Boha. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“ (Laca, 2008, s.11).

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.

Domáca starostlivosť vs. Paliatívna a hospicová starostlivosť

Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V takejto situácii je najvhodnejšou alternatívou paliatívna a hospicová starostlivosť v zariadeniach na to určených.

V súčasnosti môžeme konštatovať, že je veľký nárast pribúdajúcich vedeckých poznatkov o človeku ako o rozumnom indivíduu na úrovni ľudskej populácie, až po rôznu problematiku. Jednou z najťažších skúšok v živote je byť konfrontovaný so stratou fyzických síl a sebestačnosti, s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Táto situácia je náročná fyzicky aj emocionálne tak pre ošetrovaného - zmieriť sa s tým a prijať pomoc, ako aj pre ošetrujúcich, ktorí často nevedia, ako sa k takým situáciám postaviť, ako správne pomôcť alebo čo všetko je potrebné zariadiť.

Prečítajte si tiež: Možnosti domácej starostlivosti pre seniorov

Domáca starostlivosť: výhody a výzvy

Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stetnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Rodina by sa preto mala dohodnúť a zariadiť si svoj čas tak, aby bolo možné sa pri starostlivosti vystriedať. Táto organizácia je, najmä pri dlho trvajúcej starostlivosti, veľmi náročná. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán. Pri lôžku môže byť postavené kreslo, ktoré by využíval či už ošetrovaný alebo, v prípade návštev, rodinní príslušníci, priatelia.

Dostupné služby paliatívnej starostlivosti

Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.

• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie. Túto službu poskytujú kvalifikované zdravotné sestry na základe návrhu všeobecného lekára a písomnej dohody agentúry s pacientom (zástupcom pacienta). Väčšinou ide o poskytovanie ošetrovateľských výkonov ako ošetrovanie rán, preležanín, podávanie infúzií a injekcií, ošetrovateľská rehabilitácia, polohovanie pacienta, meranie krvného tlaku, pulzu a teploty.
• Sociálni pracovníci: Sú dostupné v prípade potreby pomoci s bežnými úkonmi starostlivosti o ťažko chorú osobu a jej hygienu. Sociálni pracovníci nepreberajú rolu zdravotníka ale poskytujú pomoc pri zaistení ubytovania, s chodom domácnosti, s presadzovaním práv a záujmov zomierajúcich. Tiež sprostredkúvajú aktivizačnú a terapeutickú činnosť, prípadne pomáhajú s donáškou obedov a nákupov pre rodinu a ťažko chorého človeka.
• Respitná starostlivosť: Táto respitná starostlivosť poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia. Táto služba je dostupná na najviac 30 dní v kalendárnom roku.
• Opatrovateľská služba: Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby. Táto služba sa vykonáva vo vymedzenom čase a základe posudku o rozhodnutí o odkázanosti na opatrovateľskú službu, ktorý vydáva Odbor sociálnych služieb na príslušnom mestskom úrade.
• Osobná asistencia: Osobná asistencia je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti. Osobnú asistenciu prevádzkuje osobný asistent a to v rozmedzí najviac 7 300 hodín ročne. Ťažko chorý človek môže mať aj viacerých osobných asistentov.
• Oddelenia pre dlhodobo chorých: Starostlivosť poskytovaná prostredníctvom oddelení pre dlhodobo chorých, ktorých základné diagnózy sú známe a stav nevyžaduje intenzívne vyšetrovanie a liečbu, ale vyžaduje pokračovanie v indikovanej liečbe, ošetrovanie, rehabilitáciu a taktiež nácvik bežných denných činností. Cieľom starostlivosti je stabilizovať a zlepšiť zdravotný stav a dosiahnuť maximálne možnú sebestačnosť. Dôvodom hospitalizácie sú náhle mozgové príhody a ich následky, komplikácie, pooperačné stavy, následné stavy dlhodobej imobility s preležaninami atď.

Paliatívna medicína v kontexte medicíny

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá… Včasná diagnostika a pokroky v onkológii umožňujú vyliečiť viac ako 50 % prípadov rakoviny. Nové lieky významne predlžujú život pacientov s generalizovaným ochorením (metastázami). Cieľom modernej onkológie je premeniť aj nevyliečiteľné ochorenia na chronické stavy, čo si vyžaduje osobitný prístup k protinádorovej liečbe, manažmentu jej vedľajších účinkov a symptómov spojených s ochorením.

Paliatívna medicína: definícia a princípy

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou, nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s obmedzeným časom prežívania. V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. Dosahuje sa to včasnou identifikáciou, diagnostikou a liečbou bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím sa predchádza utrpeniu alebo sa zmierňuje.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa:

• Zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostika a liečba)
• Ošetrovateľskú starostlivosť
• Rehabilitáciu
• Psychologickú starostlivosť
• Liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí)
• Duchovnú starostlivosť
• Sociálne poradenstvo

Dôležitý je medicínsky aspekt paliatívnej starostlivosti. Pri nevyliečiteľnej chorobe paliatívna medicína poskytuje úľavu medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života paliatívnou sedatívnou liečbou. Klinické štúdie dokazujú, že včasná a pravidelná konzultácia s paliatívnym špecialistom u pacientov s generalizovaným nádorovým ochorením vedie k lepšej kontrole symptómov, porozumeniu chorobe a liečbe, zníženiu počtu invazívnych procedúr, dlhšiemu životu a lepšej kvalite života.

Paliatívna starostlivosť verzus hospicová starostlivosť

Široká verejnosť musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou. Fabuš definuje paliatívnu medicínu ako koncepčný systém alebo taktiku liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. Paliatívna starostlivosť je celková liečba jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Objektom paliatívnej starostlivosti sú pacienti v predterminálnom štádiu ochorenia, ktorí ju podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality života.

Podľa Fabuša má paliatívna starostlivosť tri formy:

• Kontinuálnu (v predterminálnom štádiu)
• Terminálnu (v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť do hospicovej)
• Hospicovú (vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého)

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraná na nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, aj po smrti pacienta. Paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí, vrátane zomierajúcich, a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života.

Aj podľa Parikha je hospicová starostlivosť určená pre pacientov, ktorí sa vzdávajú liečebných procedúr a ktorým lekár odhaduje dobu prežitia 6 mesiacov. Paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života alebo pacientovým presvedčením o preferencii liečby. Podľa definície Centra pre paliatívnu starostlivosť American Cancer Society je paliatívna starostlivosť vhodná v každom veku a v ktorejkoľvek fáze vážnej choroby a môže byť poskytovaná spolu s kuratívnou liečbou.

Hoci existujú rozdiely medzi hospicovou a paliatívnou starostlivosťou, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnosti k dispozícii na konci života. Kelley a Meierl definujú paliatívnu starostlivosť ako posúdenie a liečbu symptómov, podporu rozhodovania a pomoc v zodpovedajúcej liečbe v kontexte s cieľmi pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná v rámci hospicov (hospicová paliatívna starostlivosť) aj mimo nich (nonhospicová paliatívna starostlivosť), pričom nonhospicová paliatívna starostlivosť ponúka súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť je vhodná, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou. Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v terminálnom štádiu.

Kvalita života a včasná paliatívna starostlivosť

Pacienti s pokročilou rakovinou majú zníženú kvalitu života, ktorá má tendenciu zhoršovať sa ku koncu života. Zimmermann hodnotil efekt skorej paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilým nádorovým ochorením v rámci niekoľkých aspektov kvality života. Štúdia prebehla na Princess Margaret Cancer Centre (Toronto, ON, Kanada), medzi rokom 2006 rokom 2011. Na onkologickej klinike boli za použitia počítača generované sekvencie nádorov rozdelené podľa veľkosti a miesta nádoru (išlo o štyri nádory pľúc, gastrointestinálne nádory v počte osem, šesť nádorov prsníka, dva nádory gynekologické), následne boli sledované konzultácie (aspoň raz mesačne) a to prostredníctvom tímu paliatívnej starostlivosti a tímu štandardnej onkologickej starostlivosti. Pacienti spolupracovali len za predpokladu písomného informovaného súhlasu s účasťou vo svojej vlastnej študijnej skupine bez toho, aby boli informovaní o existencii inej skupiny. Vybraní pacienti mali pokročilú rakovinu podľa European Cooperative Oncology Group performance status 0-2 a klinickú prognózu 6-24 mesiacov. Kvalita života bola hodnotená funkčným posúdením liečby chronického ochorenia - Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), rozsahom a kvalitou života na konci životnosti (QUAL-E), závažnosťou príznakov - Edmonton Symptom System Assessment (ESAS), spokojnosťou so starostlivosťou (FAMCARE-P16) a problémami spojenými s lekárskymi interakciami (Rehabilitačný systém hodnotenia - Medical Interakcia subscale CARES-MIS) Tieto aspekty boli merané na začiatku a raz mesačne po dobu 4 mesiacov. Z výsledkov výskumu je zrejmé, že po 4 mesiacoch došlo k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť. Hoci rozdiel v kvalite života bol nevýznamný v primárnom koncovom bode, tak tento pokus ukazuje sľubné výsledky, ktoré podporujú včasnú paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilou rakovinou.

Poonja v súvislosti s včasnou paliatívnou starostlivosťou uvádza, že pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania. Autor vo svojom výskume hodnotil, ako často títo pacienti dostávali zodpovedajúcu paliatívnu starostlivosť. Vykonal pritom retrospektívnu štúdiu, do ktorej zaradil 102 dospelých pacientov (67% mužov, priemerný vek 55 rokov). Lekárske záznamy pacientov boli preskúmané za účelom stanovenia ich prístupu k paliatívnej starostlivosti a k úľave od príznakov ochorenia, ale i vhodnosti cieľov pri ich starostlivosti. 65% pacientov pritom malo známky bolesti, 58% malo dôkazy o pretrvávajúcej nevoľnosti, 10% malo depresie, 36% malo úzkosť, 48% trpelo dýchavičnosťou a 49% malo príznaky anorexie. Dvadsať osem percent všetkých pacientov malo v dokumentácii uvedené, že nemajú byť resuscitovaní, no iba 11% z nich bolo prístupných na paliatívnu starostlivosť. Pacienti s cirhózou, ktorí boli odstránené z rôznych dôvodov zo zoznamu čakateľov na LT sa zriedka odvolávali sa na paliatívnu starostlivosť (~ 10% prípadov), hoci vysoké percento malo bolesti alebo nevoľnosť. Autor výskumu predpokladá, že vylepšené plánovanie cieľov primárnej liečebnej starostlivosti by malo zabezpečovať u týchto pacientov prístup práve k včasnej paliatívnej starostlivosti. (Poonja, 2014)

Kelley a Meierl uskutočnili v roku 2010 výskum, v ktorom skúmali kvalitu života onkologických pacientov v súvislosti s nástupom depresie, úzkosti a zmeny nálady. Okrem štandardnej onkologickej starostlivosti, pacienti v intervenčnej skupine sa stretávali s paliatívnou starostlivosťou najmenej raz za mesiac. Výsledky jednoznačne naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca. Výsledky tejto štúdie ukazujú, že paliatívna starostlivosť je vhodné a potenciálne prospešné pôsobenie, ktoré ak je zavedené v čase diagnózy závažného alebo život obmedzujúce ochorenia, teda v rovnakom čase, ako začali všetky ďalšie vhodné a prospešné lekárske terapie, zlepšuje kvalitu života.

Dostupnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je nedostatočné. Funguje tu jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave s kapacitou 19 lôžok a priemernou ošetrovacou dobou 8 dní. Po nastavení na symptomatickú liečbu je ďalšia starostlivosť manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

tags: #domáca #hospicová #starostlivosť #definícia #a #princípy