Paliatívna a hospicová starostlivosť: Prohumánna definícia

Paliatívna a hospicová starostlivosť predstavuje komplexný prístup k starostlivosti o ľudí, ktorí čelia život ohrozujúcim chorobám. Cieľom je zmierniť utrpenie, zlepšiť kvalitu života a zabezpečiť dôstojnosť pacienta až do poslednej chvíle. Tento článok sa zameriava na prohumánnu definíciu paliatívnej a hospicovej starostlivosti, zdôrazňujúc etické princípy, holistický prístup a rešpektovanie individuality každého človeka.

Úvod

Paliatívna a hospicová starostlivosť sa stáva čoraz dôležitejšou súčasťou zdravotnej a sociálnej starostlivosti. S nárastom starnutia populácie a zvyšujúcim sa počtom ľudí trpiacich chronickými a nevyliečiteľnými ochoreniami rastie aj potreba kvalitnej a dostupnej paliatívnej a hospicovej starostlivosti. Táto starostlivosť sa nezameriava len na fyzické aspekty ochorenia, ale aj na psychické, sociálne a duchovné potreby pacienta a jeho rodiny.

Morálna imaginácia ako základný kameň etiky v paliatívnej starostlivosti

V oblasti sociálnej práce, kde etika zohráva kľúčovú úlohu, sa čoraz viac zdôrazňuje význam morálnej imaginácie. Morálna imaginácia, resp. citlivosť, sa dotýka všetkých oblastí ľudských činností. Imaginácia predstavuje zaujímavý, svojím spôsobom aj nový a neprebádaný prvok v oblasti aplikovaných etík na Slovensku. Základné chápanie imaginácie, jej zdroje a najčastejšie využitie nachádzame najmä v psychológií. Prostredníctvom ponímania imaginácie v psychológií a v psychoterapii sa prenesieme do filozofie a následne do etiky.

Definícia paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Jej cieľom je zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie bolesti a iných nepríjemných symptómov, ako aj na poskytovanie psychologickej, sociálnej a duchovnej podpory.

Autorka M. Svatošová (2001) vysvetľuje, že pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova paliatus - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Môžeme konštatovať, že paliatívna starostlivosť sa zaoberá liečbou chorých s aktívnym pokročilým ochorením v terminálnom štádiu.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Včasná paliatívna starostlivosť

Paliatívna starostlivosť by sa mala začať čo najskôr po stanovení diagnózy vážneho ochorenia a mala by byť poskytovaná súčasne s liečbou zameranou na vyliečenie. Včasná paliatívna starostlivosť zlepšuje kvalitu života pacientov, znižuje výskyt depresií a predlžuje prežívanie.

Paliatívna starostlivosť bola vo svojej podstate po celé stáročia realizovaná ako neformálna činnosť a iba v dvadsiatom storočí je bol udelený štatút špeciálnej činnosti. Dopyt po odborníkov paliatívnej starostlivosti pritom neustále rastie, pretože bolo preukázané, že paliatívna starostlivosť jednoznačne zlepšuje kvalitu života umierajúcich.

Formy paliatívnej starostlivosti

Podľa Fabuša (2012) má paliatívna starostlivosť tri formy:

1. Kontinuálnu: Robenú v predterminálnom štádiu.
2. Terminálnu: Realizovanú v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť v kvalitu hospicovú.
3. Hospicovú: Vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého.

Definícia hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je špecializovaný typ paliatívnej starostlivosti, ktorý sa poskytuje pacientom v terminálnom štádiu ochorenia, keď je predpokladaná dĺžka života menej ako šesť mesiacov. Hospicová starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a zlepšenie kvality života v posledných mesiacoch života.

Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (Hanzlíková et al., 2006, s. 266) hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Hospic nie je dom smrti

Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Podľa Štefka (2003) hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.

Ciele hospicovej starostlivosti

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.

Etické princípy paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou.

Princípy etiky života

1. Súhlasný postoj k životu: Človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
2. Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá.
3. Láska k životu: Život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735).

Ľudská dôstojnosť

Ľudská dôstojnosť je etická kategória zdôrazňujúca význam človeka a uznanie jeho práv v spoločnosti. Nositeľom ľudskej dôstojnosti je len človek, ktorý ako jediná živá bytosť je schopná o sebe premýšľať a určovať si svoj život. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách, ako aj v štruktúrach svojej osobnosti.

Právo na informácie

Právo pacienta na informácie je jasne definované, napriek tomu v praxi dochádza k problémom, a to predovšetkým preto, že pacient nemá medicínske vzdelanie a mnohým informáciám nerozumie. Zákon formuluje právo na informáciu ako „primeranú informáciu”. Základným etickým pravidlom je v tomto prípade: primum non nocere (predovšetkým neškodiť).

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Komunikácia so zomierajúcimi

Komunikácia s nevyliečiteľne chorými a zomierajúcimi je mimoriadne zložitá a náročná. V minulosti sa používala predovšetkým stratégia milosrdnej lži (pia fraus) alebo stratégia „pravdy po kvapkách“. V súčasnosti je príklon k pravdivej informácii. V praxi však stále pretrváva tendencia zatajovať pacientovi pravdu o jeho ochorení (argument - pacient by pravdu „nezvládol“…a čo nepripravenosť ošetrujúceho personálu?). Informovanosť je veľmi dôležitá, pretože len tak môže pacient prechádzajúci jednotlivými fázami umierania dospieť k akceptácii.

Právo rozhodovať o sebe

Právo rozhodovať o sebe a všetkých náležitostiach súvisiacich so zdravím má každá svojprávna osoba, t.j. min. 18 rokov, mentálne kompetentná (duševne zdravá). To isté platí aj o informovanom súhlase. Za nesvojprávne osoby (deti, duševne chorí) dáva informovaný súhlas zákonný zástupca (u detí spravidla rodičia).

Holistický prístup v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.

Bio-psycho-socio-duchovná zložka osobnosti

Spoločnými prvkami etiky v zdravotníctve a v sociálnej práci u vybraných skupín, dospelých občanov a seniorov, ktorí sú umiestnení inštitucionálne, sme chceli poukázať na potrebnosť zaoberať sa ale aj skúmať spomínané fakty v súvislosti s uvedenou témou. Zvolená problematika nás zaujala pre svoju aktuálnosť ako aj z dôvodu jej nutnosti a potrebnosti poukázať na bio-psycho-socio-duchovnú zložku osobnosti, z čoho následne vyplýva celostný prístup ku každému jedincovi, pacientovi aj klientovi, ktorý je chorý alebo má sociálny problém. Poukazujeme na úzku prepojenosť a spoluprácu zdravotníckeho personálu, vrátane ošetrovateľských a sociálnych pracovníkov, pri riešení problémov pacienta alebo klienta, ktorí konajú v záujme každej osoby, ktorá je odkázaná na ich pomoc.

Multidisciplinárny tím

Úspešnosť paliatívnej starostlivosti výrazne závisí od dobrej koordinácie a spolupráce medzi všetkými členmi zdravotníckeho tímu. Multidisciplinárny tím, ktorý okrem sestier zahŕňa lekárov špecialistov paliatívnej medicíny, internistov, psychológov, sociálnych pracovníkov, fyzioterapeutov a duchovných poradcov, umožňuje komplexný prístup k pacientovi a jeho rodine.

Paliatívna starostlivosť v nemocničnom prostredí

Paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný prístup zameraný na zmiernenie utrpenia pacientov s nevyliečiteľnými a pokročilými ochoreniami. V nemocničnom prostredí zohráva sesterský personál kľúčovú úlohu pri poskytovaní kontinuálnej starostlivosti, ktorá zahŕňa fyzickú, psychosociálnu a duchovnú podporu pacientov a ich rodín.

Výzvy v nemocničnom prostredí

Napriek rastúcemu globálnemu uznaniu významu paliatívnej starostlivosti ako neoddeliteľnej súčasti zdravotnej starostlivosti pre pacientov s nevyliečiteľnými ochoreniami, mnohé nemocnice čelia zásadným výzvam spojeným s nedostatkom kvalifikovaného a špecializovaného personálu sestier. V mnohých zdravotníckych zariadeniach absentujú systematické a štandardizované vzdelávacie programy, ktoré by cielene pripravovali sestry na špecifické nároky paliatívnej starostlivosti.

Medzi ďalšie výzvy patria:

• Komunikáciu o konci života
• Manažment refraktérnych symptómov
• Psychosociálna podpora
• Vysoké pracovné zaťaženie
• Nedostatok času na rozhovory a emocionálnu podporu
• Fragmentácia starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku

U nás však zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti stagnuje, priam dokonca sa vôbec nerealizuje. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Starostlivosť o terminálne chorých obohacuje aj nás samotných.

Legislatíva

Napriek tomu, že v legislatívnom rámci Slovenska neexistuje ucelená legislatíva upravujúca poskytovanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti, tieto charakteristiky nachádzame v niektorých ťažiskových právnych normách, v ktorých ustanoveniach nachádzame i rôzne oblasti sociálno - zdravotných súvislostí, resp. prienikov oboch pomáhajúcich profesií.

• Zákon č. 578/2004 Z.z.: Hospic podľa zákona 578/2004 je samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove.
• Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb.

Etické dilemy v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Denne sa v praxi stretávame s rôznymi etickými dilemami. Je to prakticky vždy, keď sa človek musí rozhodnúť pre jedno z riešení, kde ani jedno nie je optimálne a najlepšie. Mnohí si mýlia pojmy etický problém a etická dilema. Je však medzi nimi zásadný rozdiel. v každom prípade dochádza k nedodržaniu etického princípu ako takého, t.j. neexistuje ideálne (dokonalé) riešenie.

Riešenie etických dilem

Americký profesor sociálnej práce a špecialista na etiku Frederic G. Reamer (2006, s. Identifikácia etického problému, resp. dilemy, vrátane hodnôt a povinností sociálnej práce, ktoré sa ocitli v konflikte. Identifikácia jednotlivcov, skupín alebo organizácií, ktorých sa bude etické rozhodnutie pravdepodobne dotýkať. Dotknutých môže byť viacero osôb súčasne. Predbežne identifikovať všetky realizovateľné smery konania a následky pre všetkých účastníkov, vrátane potenciálnych prínosov a rizík pre každého z nich. Vzhľadom na medzinárodne prijaté princípy etiky sociálnej práce (IFSW/IASSW, 2004) sa zdôrazňuje hodnota a dôstojnosť všetkých ľudí, vrátane ochrany ich fyzickej, psychickej integrity.

Paliatívna a hospicová starostlivosť vs. Eutanázia

So smrťou a umieraním je úzko spojená aj centrálna téma tejto knihy, teda paliatívna a hospicová starostlivosť lepšia alternatíva ako eutanázia. Eutanázia je v strede kontroverzných záujmov filozofov, sociológov, teológov, lekárov a zdravotníkov, zaoberajú sa ňou nielen laici, ale aj bulvárne médiá. Dotýka sa celej spoločnosti. Máme do činenia s kolektívnou spoločenskou dilemou, ktorá sa týka rozhodnutí v otázkach smrti, zdravia a telesnom a duševnom postihnutí.

Možnosti modernej paliatívnej a hospicovej starostlivosti dokázali posunúť hranice smrti za medze predtým predpokladaných možností. Tento rozvoj prináša stále nové možnosti v liečebných postupoch aj v predlžovaní života, čo stále viac stavia problém eutanázie do nového aktuálneho svetla. Ľudský život by každý z nás mal chrániť, a to zvlášť v najzložitejšej a najzraniteľnejšej realite ľudského obdobia - v prípade choroby.

tags: #paliativna #a #hospicova #starosltivost #prohuman #definicia