Paliatívna starostlivosť v Banskej Bystrici: Dostupnosť a výzvy

Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup zameraný na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia život ohrozujúcim ochoreniam. Zahŕňa nielen medicínsku starostlivosť, ale aj psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu. V kontexte Banskej Bystrice a celého Slovenska je však dostupnosť tejto starostlivosti stále obmedzená, najmä pre detských pacientov.

Potreba paliatívnej starostlivosti u detí

Domácu paliatívnu a špeciálnu nemocničnú starostlivosť potrebujú dlhodobo nevyliečiteľne choré deti s život limitujúcimi a ohrozujúcimi chorobami, či nevyliečiteľne choré deti s komplexnými potrebami. Tie sú opakovane hospitalizované na rôznych detských špecializovaných oddeleniach a ich zdravotná starostlivosť nie je optimálne koordinovaná.

Incidencia život limitujúcich diagnóz (LLD) v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.

V roku 2022 detské domáce hospice sa na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev, z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú.

Nedostatok personálu a systémové výzvy

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby.

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, t.j. vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny.

Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne.

Iniciatívy a riešenia

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Potrebujú ale intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.

Medzi navrhované riešenia patrí:

1. Zriadenie nových nemocničných detských paliatívnych oddelení: Plánuje sa vytvorenie troch oddelení s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Tieto oddelenia by zabezpečovali nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.). Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.
2. Respitná služba: Zabezpečenie lôžkových zariadení aj výjazdovej služby, ktoré spoja ošetrovateľskú a sociálnu odľahčovaciu službu.
3. Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.

Plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre starších pacientov to najlepšie možné riešenie. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa doposiaľ venovalo minimum pozornosti.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Paliatívna starostlivosť v kontexte zdravotníctva

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup.

Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Hospicová starostlivosť a mobilné hospice

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.

Na strednom Slovensku prevádzkuje jediný detský mobilný hospic v regióne Svetielko nádeje.

Paliatívne ambulancie a mobilný paliatívny tím/mobilný hospic. Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starosltivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.

Svetielko nádeje: Príklad dobrej praxe

Detský mobilný hospic Svetielko nádeje funguje od roku 2013. Jeho poslaním je bezplatne poskytovať paliatívnu starostlivosť nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom v ich domácom prostredí a poskytovať podporu ich rodinám. V domácom prostredí hospic vytvára podmienky pre čo najdôstojnejší zvyšok života dieťaťa s materiálnym, prístrojovým a zdravotníckym zabezpečením. Pomáhajú aj po psychickej a sociálnej stránke. V starostlivosti hospicu sú deti do 19. roku života.

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím. V tíme pôsobia štyria lekári a štyri zdravotné sestry, psychológ, sociálny pracovník, liečebný pedagóg a duchovný.

Svetielko nádeje minulý rok uzavrelo zmluvu so Všeobecnou zdravotnou poisťovňou. Teraz v lete k nej pribudla aj zdravotná poisťovňa Dôvera. Svetielko nádeje je tak jediným detským mobilným hospicom, ktorý na takejto úrovni spolupracuje so zdravotnými poisťovňami.

Úhrady za výkony poskytované špecialistami detského mobilného hospicu Svetielko nádeje zatiaľ nepokrývajú ani jedno percento z nákladov na jeho prevádzku.

Aktuálna situácia v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) Banská Bystrica

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici platia určité obmedzenia. S tou istou účinnosťou je na vstup do detskej nemocnice povinný respirátor FFP2. Negatívny test na ochorenie COVID-19 bude potrebný okrem nástupu na hospitalizáciu aj pri vstupe do niektorých ambulancií.

Výnimku zo zákazu návštev majú kňazi za účelom podávania sviatosti pomazania ťažko chorým a umierajúcim a tiež príbuzní osôb, ktorým je poskytovaná paliatívna starostlivosť, sú ťažko choré a umierajúce. V mimoriadnych prípadoch môže výnimku zo zákazu návštev udeliť prednosta kliniky alebo primár oddelenia. Výnimka platí pre kompletne zaočkovaných, negatívne otestovaných alebo tých, ktorí COVID-19 prekonali pred nie viac ako 180 dňami.

tags: #paliativna #starostlivost #Banska #Bystrica #dostupnost