Perinatálna Paliatívna Starostlivosť o Novorodenca: Nádej a Úľava v Ťažkých Chvíľach

Úvod

Perinatálna paliatívna starostlivosť je relatívne nová oblasť, ktorá sa zameriava na poskytovanie komplexnej podpory rodinám, ktoré čelia vážnym diagnózam u svojich nenarodených alebo novonarodených detí. Ide o prístup, ktorý transcendentne prekračuje hranice tradičnej medicíny a prináša nádej a úľavu v ťažkých chvíľach. Tento článok sa venuje definícii, cieľom a možnostiam perinatálnej paliatívnej starostlivosti, ako aj iniciatívam na Slovensku, ktoré sa snažia túto službu rozvíjať.

Čo je Perinatálna Paliatívna Starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je v bežnom chápaní považovaná skôr za starostlivosť pre ľudí starých a nevyliečiteľne chorých. Vďaka paliatívnej starostlivosti je možné sprevádzanie, umenšovanie fyzickej bolesti, podpora po psychickej i duchovnej stránke. Je v tom skrytá celá existenciálna otázka a sprevádzanie človeka k jeho prirodzenému koncu - k smrti. Vykonáva sa aj v špecializovaných zdravotníckych zariadeniach - tzv. hospicoch alebo aj v domácom prostredí prostredníctvom tzv. mobilných hospicov. Existuje aj detská paliatívna starostlivosť pre deti už narodené.

Perinatálna paliatívna starostlivosť rozširuje tento koncept na obdobie pred narodením a krátko po ňom. Zameriava sa na poskytovanie komplexnej podpory rodinám, ktoré sa dozvedeli závažné informácie o zdraví svojho dieťaťa, napríklad že dieťa nejaví známky života alebo má vážnu vrodenú vývojovú chybu. Ide o špecifickú paliatívnu zdravotnú starostlivosť už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic.

Podľa profesora Giuseppe Noia, zakladateľa perinatálneho hospicu v Ríme, nejde ani tak o miesto, ako skôr o spôsob starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. Aj pri najzávažnejších chorobných priebehoch je možné dať nádej a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny.

Ciele Perinatálnej Paliatívnej Starostlivosti

Hlavným cieľom perinatálnej paliatívnej starostlivosti je poskytnúť komplexnú podporu rodinám, ktoré sa ocitli v náročnej situácii po zistení závažnej diagnózy u svojho dieťaťa. Medzi konkrétne ciele patrí:

Prečítajte si tiež: Zlepšenie Kvality Života vďaka Paliatívnej Starostlivosti

• Poskytnúť rodičom úplné a zrozumiteľné informácie o diagnóze, prognóze a možnostiach starostlivosti o ich dieťa.
• Podporovať rodičov pri rozhodovaní o ďalšom postupe, rešpektujúc ich hodnoty a presvedčenie.
• Umožniť rodičom maximálne využiť čas so svojím dieťaťom, či už pred alebo po narodení.
• Poskytnúť úľavu od bolesti a iných nepríjemných symptómov dieťaťu.
• Ponúknuť psychologickú, sociálnu a spirituálnu podporu rodičom a ich rodinám.
• Pomôcť rodičom pri vyrovnávaní sa so smútkom a stratou v prípade úmrtia dieťaťa.
• Uľahčiť komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou.
• Vykonávať rozlúčkové obrady podľa potrieb a možností rodičov.

Ako Funguje Perinatálny Hospic?

Perinatálny hospic funguje na základe troch pilierov:

1. Diagnóza preukázaná vyšetrením: Dôležité je mať presnú diagnózu, potvrdenú lekárskymi vyšetreniami.
2. Možnosti medicíny: Zohľadňujú sa všetky dostupné medicínske postupy a možnosti liečby.
3. Zrozumiteľná a priebežne doplňovaná komunikácia s rodičmi: Rodičia sú priebežne informovaní o stave dieťaťa a možnostiach starostlivosti.

V praxi to znamená, že tím odborníkov z rôznych oblastí (lekári, sestry, psychológovia, sociálni pracovníci, duchovní) spolupracuje na vytvorení individuálneho plánu starostlivosti pre každú rodinu. Tento plán zohľadňuje špecifické potreby a želania rodičov a dieťaťa.

Perinatálna Paliatívna Starostlivosť na Slovensku

Perinatálny hospic je na Slovensku novinkou, aj keď vo vyspelých krajinách je už zrejme súčasťou zdravotnej starostlivosti. Na Slovensku sa o rozvoj tejto služby snaží predovšetkým iniciatíva Plášť Vincenta de Paul, ktorú založil páter Milan Grossmann, CM.

Plášť Vincenta de Paul

Projekt Plášť Vincenta de Paul bol iniciovaný na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti - mobilnými hospicmi. Okrem toho, Plášť Vincenta de Paul je aj o šírení myšlienky a praxe špecifickej paliatívnej zdravotnej starostlivosti už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic.

Páter Milan Grossmann sa inšpiroval perinatálnym hospicom v Ríme a prehľadovým článkom z Ústavu sociálneho lekárstva a lekárskej etiky LF UK v Bratislave, ktorý poukazoval na potrebu ponúknuť rodičom, ako rovnocennú možnosť, v tehotenstve pokračovať, a že takéto rozhodnutie rodičov má byť rešpektované, pričom im má byť ponúknutá podpora a poskytnutie perinatálnej paliatívnej starostlivosti.

Prečítajte si tiež: WHO a detská paliatívna starostlivosť

Plášť Vincenta de Paul sa zameriava na:

• Šírenie osvety o perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
• Poskytovanie podpory rodičom, ktorí sa ocitli v ťažkej situácii.
• Spoluprácu s odborníkmi z rôznych oblastí (lekári, psychológovia, duchovní).
• Zmenu myslenia lekárov i spoločnosti, ktoré je nastavené skôr život detí s vážnou diagnózou ukončiť ešte pred jeho narodením.

Páter Milan Grossmann sa snaží postrehnúť, či u rodičov, ktorí ho kontaktujú, prevažuje neistota, smútok, nádej, a/alebo nedostatok informácií a podľa toho s nimi kráča. Pýta sa ich, ako im môže byť nápomocný. Spoločne vychádzajú z aktuálnych skutočností, to znamená, o ktorý týždeň tehotenstva ide, akú diagnózu a prognózu im povedali lekári. Ak majú záujem o druhý názor, bezplatne môže sprostredkovať lekársku konzultáciu so spolupracujúcimi zdravotníkmi.

Osvedčilo sa, keď im môže sprostredkovať gynekológa, alebo iného odborníka, ktorý má pre nich empatický prístup, trpezlivé a pokojné vysvetlenie situácie z medicínskeho hľadiska. V prípade záujmu poskytuje odbornú službu v oblasti spirituality, pričom rešpektuje kultúrne a náboženské okolnosti a svetonázorové presvedčenie. Môže sprostredkovať psychologickú či psychoterapeutickú pomoc. Často potrebujú čas na tie otázky, na ktoré doteraz čas nebol.

Keď sa v prípade úmrtia plodu, ktorý je klasifikovaný ako potrat, rozhodli prevziať telíčko dieťaťa k pochovaniu, aj tu vykonáva informačnú podporu a uľahčuje komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou.

Vykonáva rozlúčkové obrady podľa ich potrieb a možností, čo je podľa neho významný moment pre smútiacich rodičov, a ktorý často pomôže prispieť k procesu postupného a definitívneho zmierenia sa s bolestnou stratou.

Prečítajte si tiež: OAIM a paliatívna starostlivosť

Výzvy a Príležitosti

Rozvoj perinatálnej paliatívnej starostlivosti na Slovensku čelí niekoľkým výzvam:

• Nedostatok povedomia o tejto službe medzi zdravotníckymi pracovníkmi a verejnosťou.
• Nedostatočná systémová podpora pre perinatálnu paliatívnu starostlivosť.
• Etické dilemy spojené s rozhodovaním o starostlivosti o deti s vážnymi diagnózami.

Napriek týmto výzvam existuje aj mnoho príležitostí pre rozvoj perinatálnej paliatívnej starostlivosti na Slovensku:

• Zvyšovanie povedomia o tejto službe prostredníctvom vzdelávacích aktivít a kampaní.
• Podpora vzdelávania zdravotníckych pracovníkov v oblasti perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
• Vytváranie multidisciplinárnych tímov pre poskytovanie perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
• Spolupráca s organizáciami a iniciatívami, ktoré sa venujú podpore rodín s deťmi s vážnymi diagnózami.

Prínos doc. MUDr. Hornáčka k rozvoju medicíny

Doc. MUDr. (meno doplnit) sa narodil 10.1.1959 v Bratislave. Zmaturoval na Gymnázium Metodova roku 1978. Od roku 1984 až do roku 1994 pracoval pod vedením prof. Kolesára v rámci Fyziatricko-geriatrickej kliniky v aplikovanom výskume vo Výskumnom ústave humánnej bioklimatológie v Bratislave. Tam na kardiovaskulárnom oddelení pod vedením prof. Mikeša ako prvé pracovisko na Slovensku zaviedli 24 hodinové Holterovo monitorovanie srdcovej aktivity a neskôr ako prvé pracovisko v rámci všetkých socialistických krajín začali vyšetrovať 24 hodinové monitorovanie krvného tlaku. Na fyziatricko - rehabilitačnom oddelení (FRO) pod vedením nestora slovenskej fyzikálnej liečby doc. Hupku a doc. Ďurianovej zaviedli u nás nové hodnotiace škály (VAŠ, Melzackov dotazník bolestivosti, Čepojov test, atď.) a objektivizovali pôsobenie nielen štandardných postupov (elektroliečba, ultrazvuk, masáže), ale predovšetkým nových, ktoré sa potom následne mohli zaviesť do praxe (laser, magnet, TENS, bioptron, rebox). Pri objektivizácii pôsobenia jednotlivých postupov využíval hlavne termografiu. Po roku 1989 sa na odd. Od roku 1994 pracoval na fyziatricko- rehabilitačnom oddelení (FRO) vo Fakultnej nemocnici (FN) Bratislava Staré Mesto. Od roku 1998 do 2006 viedol FRO Bezručova a FRO Mýtna pri FN Bratislava. Od 2006 vedie FRO Ružinovskej polikliniky. Z medzinárodného pohľadu po teoretickej stránke obohatil metódu hippoterapie (špecifické a nešpecifické pôsobiace faktory, pôsobenie, kontraindikácie, hodnotiace testy) a rozpracoval jej praktické vykonávanie aj u dojčiat a batoliat. 2008: doktorandské štúdium: Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Nefarmakologická liečba pohybového systému, v rámci čoho absolvoval odborné kurzy manuálnej medicíny, akupunktúry, reflexnej lokomócie, APPP, DNS, NMS, hippoterapie, atď. Zaviedol niektoré nové automobilizačné postupy chrbtice. 2002 - 2005: Leonardo da Vinci programm, The Pegassus Project: Examples of good practice in Equine assisted therapy. Brussels. Hippoterapia (Belgicko, V. 2020 - 2022: Erasmus +, Projekt: AKUCOM: Komplexný multiprofesionálny prístup k liečbe pacientov so zameraním na použitie menej frekventovaných metód. Číslo: 2020-1-SK01-KA202-078222 Kľúčová akcia 2: Spolupráca v oblasti inovácií a výmena osvedčených postupov. Hornáček K. Medical Rehabilitation and Less Frequent Therapeutic Metods. In: Solár, G., Sungchul J,., Petuchov, S., V., Daneš, K., Reid, J., S. et al. Comprehensive Multi-professional Approach to the Treatment of Patients with a Focus on the Use of Less Frequent Methods. Šamorín, Prvá klinika akupunktúry a naturálnej medicíny G. Solára, spol. s. r. o., 2022, s. 347-434, s. Hornáček K. a kol. Hippoterapia v medicíne. Bratislava: Liečreh, 2021. 396 s. Hornáček K. Liečebná rehabilitácia. In: Šimko, P., Kokavec, M. Haruštiak, S., Kothaj, P., Pechan, J., Vajó, J., Breza, J., Siman, J. kol. Princípy chirurgie. Továrniky: Prima-print, a.s., 2019. s. Hornáček K. Fyziatria a rehabilitácia pre obézneho pacienta. In: Krahulec, B., Fábryová, Ľ., Holéczy, P., Klimeš, I. a kol. Klinická obezitológia. 336 s. Brno: Facta Medica, 2013. S.307-316. Hornáček K. Rehabilitácia pacientov so syndrómom diabetickej nohy. In: Krahulec, B., Gašpar, Ľ., Štvrtinová, V. a kol. Manažment pacienta so syndrómom diabetickej nohy. Bratislava: Veda, 2013, s. 360-391. Hollý, K., Hornáček, K.: Hipoterapie. Léčba pomocí koně. Ostrava: Montanex,, 2005. 293 s. The Pegassus Project: Examples of good practice in Equine assisted therapy. Easton : Georg Mann Publications, 2005, 108 s. ISBN 0954629957. Hornáček K, Páleníková A.: Hippoterapia. In: Gúth a kol. Liečebné metodiky v rehabilitácii pre fyzioterapeutov 2. Bratislava: Liečreh Gúth, 2005. S. 319-364. Hornáček, K. - Martuliak, I. Bolesti chrbta. In: Kulichová M. a kol. Algeziológia. Žilina, EDIS, 2005. S. 152-173. Hornáček, K.: Myofasciálny syndrón. In: Kulichová M. a kol. Algeziológia. Žilina, EDIS, 2005. S. 174-182. Hornáček K: Hippoterapiu hodnotiaci test. In: Gúth a kol. Vyšetrovacie metodiky v rehabilitácii pre fyzioterapeutov 1. Bratislava: Liečreh Gúth, 2004. Vzdelávanie v študijnom programe fyzioterapia na VŠZaSP sv.

tags: #paliativna #starostlivost #o #novorodenca #definicia