Rettov syndróm: Sociálny prístup a práca s jedinečnosťou

Rettov syndróm je neurologická porucha, ktorá primárne postihuje dievčatá a ženy. Hoci je známy predovšetkým pre svoje fyzické prejavy, sociálny rozmer života osôb s Rettovým syndrómom si zaslúži osobitnú pozornosť. Tento článok sa zameriava na sociálny prístup k Rettovmu syndrómu a na to, ako efektívne pracovať s jedincami, ktorí s touto poruchou žijú.

Poruchy autistického spektra (PVP) ako kontext

Pre lepšie pochopenie problematiky je dôležité uviesť Rettov syndróm do širšieho kontextu pervazívnych vývinových porúch (PVP), v angličtine známych ako Pervasive Developmental Disorders (PDD). PVP predstavujú kategóriu závažných porúch mentálneho vývinu, ktoré sa objavujú v rannom detstve. Slovo "pervazívne" znamená "hlboko prenikajúce" a vystihuje fakt, že u detí s PVP je psychický vývoj narušený v kľúčových oblastiach. Zložité mozgové funkcie, ktoré sú zodpovedné za fungovanie komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti, sú u ľudí s PVP narušené v rôznej miere, od ktorej sa následne odvíja stupeň poruchy. Dôsledkom obmedzeného fungovania niektorých funkcií sú problémy v porozumení bežným zákonitostiam a pravidlám okolitého sveta, čo spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobiť sa a fungovať na úrovni rovesníkov.

Medzi PVP patrí aj detský autizmus. Hlavnými príznakmi diagnózy detského autizmu je porucha psychického vývinu, charakterizovaná najmä tzv. Dieťa s autizmom môže, ale nemusí mať zníženú úroveň intelektu.

Špecifiká vzdelávania detí a žiakov s PVP

Špecifiká vzdelávania detí a žiakov s PVP vyplývajú zo základných deficitov, ktoré sú spojené s touto diagnózou. Najväčší deficit, ktorého dôsledkom je nerovnomerný vývojový profil dieťaťa, vykazujú žiaci s AS v oblasti sociálneho správania, predstavivosti a komunikácie. Deti s AS nemajú zásadný problém naučiť sa rad faktov, ale naučené vedomosti nie sú schopné aplikovať do bežného života. Porušená predstavivosť výrazne ovplyvňuje flexibilitu myslenia a konania dieťaťa s AS, spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobovať sa zmenám a kladeným požiadavkám, učiť sa zo svojich chýb, priznať zlyhanie.

Rettov syndróm a sociálna interakcia

Osoby s Rettovým syndrómom často vykazujú problémy v oblasti sociálnej interakcie a komunikácie. Tieto ťažkosti môžu zahŕňať:

Prečítajte si tiež: Liečba Sudeckovho syndrómu

• Obmedzené verbálne schopnosti: Mnoho osôb s Rettovým syndrómom má obmedzené alebo žiadne verbálne schopnosti.
• Problémy s neverbálnou komunikáciou: Môžu mať ťažkosti s porozumením a používaním neverbálnych signálov, ako sú gestá, mimika a reč tela.
• Ťažkosti so sociálnou reciprocitou: Môžu mať problémy s recipročnou interakciou, ako je napríklad striedanie sa v rozhovore alebo reagovanie na sociálne podnety.
• Izolácia: V dôsledku komunikačných a interakčných ťažkostí sa môžu osoby s Rettovým syndrómom cítiť izolované a osamelé.

Sociálny prístup k osobám s Rettovým syndrómom

Efektívny sociálny prístup k osobám s Rettovým syndrómom si vyžaduje citlivý a individualizovaný prístup. Dôležité je:

• Akceptovať a rešpektovať: Akceptujte osobu s Rettovým syndrómom ako jedinečnú osobnosť s vlastnými silnými stránkami a potrebami. Rešpektujte jej komunikačné schopnosti a preferencie.
• Používať alternatívne formy komunikácie: Vzhľadom na obmedzené verbálne schopnosti je dôležité využívať alternatívne formy komunikácie, ako sú obrázky, gestá, symboly, komunikačné tabuľky alebo elektronické komunikačné zariadenia.
• Byť trpezlivý: Komunikácia s osobou s Rettovým syndrómom môže trvať dlhšie. Buďte trpezliví a dajte jej dostatok času na spracovanie informácií a reakciu.
• Vytvárať príležitosti na sociálnu interakciu: Aktívne vytvárajte príležitosti na sociálnu interakciu s rovesníkmi a inými členmi komunity. Podporujte účasť na spoločenských aktivitách a záujmových krúžkoch.
• Podporovať nezávislosť: Podporujte osobu s Rettovým syndrómom v rozvoji nezávislosti a samostatnosti v maximálnej možnej miere. Umožnite jej robiť vlastné rozhodnutia a preberať zodpovednosť.
• Vzdelávať okolie: Vzdelávajte rodinu, priateľov, učiteľov a ďalších členov komunity o Rettovom syndróme a o tom, ako efektívne komunikovať a interagovať s osobami s touto poruchou.

Práca s nevhodným správaním

Rodičia a učitelia považujú problematické (nevhodné) správanie za najväčší problém v prípade PVP. V prípade riešenia nevhodného správania nie je možné poskytnúť presný návod alebo model, ako sa ten ktorý problém dá vyriešiť. Najdôležitejšie je poznanie dieťaťa a prostredia, v ktorom vyrastá. Musíme si uvedomiť, že ak chceme byť úspešní, musíme sa zamerať predovšetkým na príčiny a funkcie nevhodného správania a tie sa snažiť vhodným spôsobom ovplyvniť. Keď ovplyvňujeme až následky správania, dostávame sa do oblasti trestov. Aj keď trest niekedy správanie mierni alebo eliminuje, ide väčšinou o dočasné zlepšenie stavu. V prípade vyskytnutia sa nevhodného správania (napr.

Zároveň odporúčame zabezpečiť nemennú fyzickú organizáciu prostredia - žiak by mal mať vlastnú lavicu na prácu, v prípade problémov so zvládnutím nárokov sociálneho prostredia vytvorenie ohraničeného priestoru, nemenný systém a postup vzdelávania, mal by byť zrozumiteľne oboznámený s časovou a dejovou následnosťou celého vyučovacieho procesu, resp. v prípade písomného preverovania vedomostí žiakovi poskytnúť dostatok času a aj tu nevyžadovať opisy celou vetou, ale len stručné napísanie faktov (vhodnejšia forma je testová forma pri ktorej žiak vyberá z A,B,C možností, resp. tolerovať dopad špecifických vývinových problémov a prejavov v správaní súvisiacich s dg.

Vzdelávanie a individuálny prístup

Dôsledná aplikácia princípov individualizácie pri vzdelávaní žiakov s PVP výrazne skvalitní prístup k informáciám a začleňovanie do kolektívu rovesníkov. Nedôslednou aplikáciou princípov môže dôjsť až k závažným nedostatkom vo vzdelávaní s prejavmi problémového správania, k vyčleneniu z kolektívu vrstovníkov a k výraznému zníženiu kvality života. Pri uplatňovaní princípov individualizácie je najdôležitejšie pochopiť osobnosť žiaka a naučiť sa vnímať vplyv stanovenej diagnózy na jeho jednanie a vystupovanie.

Komunikácia a porozumenie

Porušené je komplexné porozumenie reči a komunikácie detí s AS. V dôsledku toho problematicky formulujú vlastné myšlienky, ťažko popisujú svoje zážitky z minulosti, nedokážu reprodukovať počuté alebo prečítané texty (pokiaľ sa nejedná o jednoduché oznámenie základných informácii), problematicky chápu abstraktné pojmy, majú problémy v doslovnom chápaní počutého, nerozumejú irónii, žartovaniu a pod. Rovnako majú problém s vyjadrením vlastných emócii a prežitkov, s vnímaním emócii a prežitkov druhých ľudí (narušená schopnosť empatie). Tento deficit sa môže prejaviť nevhodným správaním sa na verejnosti, ktoré je často posudzované ako drzé, tvrdohlavé, netolerantné. Veľa detí s AS hovorí na verejnosti o veciach, o ktorých ostatní mlčia (napr.

Prečítajte si tiež: Raynaudov syndróm: Máte nárok na invalidný dôchodok?

Aspergerov syndróm a sociálne správanie

Aspergerov syndróm (ďalej len AS) sa radí medzi poruchy autistického spektra. Najväčší deficit, ktorého dôsledkom je nerovnomerný vývojový profil dieťaťa, vykazujú žiaci s AS v oblasti sociálneho správania, predstavivosti a komunikácie. Deti s AS nemajú zásadný problém naučiť sa rad faktov, ale naučené vedomosti nie sú schopné aplikovať do bežného života. Porušená predstavivosť výrazne ovplyvňuje flexibilitu myslenia a konania dieťaťa s AS, spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobovať sa zmenám a kladeným požiadavkám, učiť sa zo svojich chýb, priznať zlyhanie. Deti s AS majú väčšinou dobrú slovnú zásobu, dokážu komunikovať v oblasti svojich záujmov alebo v konkrétne naučenej situácii, ale praktické použitie jazyka v inom kontexte viazne (chýba reciprocita v komunikácii, nástojčivé trvanie na témach, odkláňanie sa od témy a pod.).

Prečítajte si tiež: Downov syndróm: Starostlivosť a podpora

tags: #Rettov #syndróm #sociálny #prístup #práca