Rehabilitácia pri roztrúsenej skleróze: Cesta k zlepšeniu kvality života

Roztrúsená skleróza (RS), známa aj ako sclerosis multiplex, je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém (CNS), konkrétne mozog a miechu. Pri RS imunitný systém omylom napáda myelín, ochranný obal nervových vlákien, čo vedie k narušeniu prenosu nervových signálov. Toto ochorenie si vyžaduje komplexnú starostlivosť a prístup. Včasná diagnostika, moderná liečba a rehabilitácia môžu výrazne spomaliť progresiu ochorenia a zlepšiť kvalitu života pacientov. Dôležité je tiež dodržiavanie zdravého životného štýlu, psychologická podpora a aktívny prístup k liečbe.

Čo je roztrúsená skleróza?

Roztrúsená skleróza, skrátene RS alebo tiež hovorovo "ereska", je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém človeka. Konkrétne dochádza k poškodzovaniu ochranného obalu nervových vlákien v mieche a mozgu. Tento obal je tvorený myelínom, proces sa teda nazýva demyelinizácia. Dôsledkom je odumieranie nervov centrálnej nervovej sústavy, ktoré nie je možné obnoviť a na ich mieste vzniknú roztrúsené väzivové jazvy po hojení odumretých nervov spôsobujúce trvalé následky.

V Slovenskej republike bolo ku koncu roka 2022 evidovaných približne 9 309 pacientov s RS. Ročné náklady na pacienta s týmto ochorením dosahujú približne 6-násobok priemeru bežnej populácie - najväčšie položky tvoria lieky, kde sú náklady až 16-krát vyššie než u bežnej populácie.

Príčiny a rizikové faktory

Presná príčina sklerózy multiplex nie je úplne známa, ale predpokladá sa, že ide o kombináciu genetických faktorov a neznámych spúšťačov, ktoré vyvolávajú autoimunitnú reakciu. Medzi rizikové faktory patria:

• Výskyt sklerózy multiplex v rodinnej anamnéze
• Niektoré vírusy, ako napríklad vírus Epstein-Barrovej (EBV)
• Prítomnosť iného autoimunitného ochorenia, ako je napríklad cukrovka 1. typu
• Nedostatok vitamínu D
• Fajčenie
• Ženské pohlavie
• Bieli ľudia, najmä obyvatelia severoeurópskeho pôvodu
• Klíma
• Vek - RS sa síce môže vyvinúť v každom veku, zvyčajne je to ale medzi 20. a 40. rokom života

Príznaky roztrúsenej sklerózy

Prvé príznaky SM bývajú pestré a nešpecifické, a teda je veľmi ľahké ich zameniť za známky iných ochorení. Často sa tiež stáva, že pacient nevenuje symptómom patričnú dôležitosť, pretože sa s odznievajúceho ataky stratia. Každý organizmus je navyše úplne odlišný a líšiť sa môže aj miera postihnutia, preto sú u každého pacienta iné ako príznaky choroby, tak aj jej následný priebeh. Medzi najčastejšie príznaky patria:

Prečítajte si tiež: Kritériá pre ŤZP pri Skleróze Multiplex

• Celková únava: Objavuje sa z nevysvetliteľných príčin a môže sa počas dňa zhoršovať.
• Brnenie: Je príznakom začiatku odumierania nervov.
• Šklbanie a kŕče: Sú agresívnejším prejavom sklerózy multiplex a priamo vplývajú na životný komfort.
• Necitlivosť: Môže sa prejavovať v dlhodobej alebo krátkodobej fáze a môže ísť o odumretie nervov alebo porušený prenos signálu.
• Poruchy videnia: Zhoršený zrak, rozmazané videnie, problematické zaostrenie, bolesť hlavy.
• Zápal očného nervu: Býva často jedným z úplne prvých príznakov.
• Závraty a malátnosť.
• Problémy pri konzumácii potravy, hlavne pri prežúvaní a prehĺtaní.
• Urologické problémy: Hyperaktívny močový mechúr, "spastický" močový mechúr, inkontinencia.
• Ťažkosti s chôdzou, pocit slabosti, nemožnosť urobiť pohyb, mravčenie, tŕpnutie, pálenie.
• Bolestivé sťahy skupín svalov, ktoré sa nedokážu uvoľniť a natiahnúť sa (spasticita).
• Kognitívne poruchy: Problémy so sústredením, zhoršená pamäť a schopnosť učiť sa novým veciam.
• Bolesť: Vychádza z poškodených nervov a neustupuje po užití klasických liekov na bolesť.
• Depresia: Vyskytuje sa 3 - 5x častejšie ako u bežnej populácii.

Formy roztrúsenej sklerózy

Počiatočné štádium s jednou epizódou neurologických príznakov sa nazýva klinicky izolovaný syndróm (CIS). Pri skleróze multiplex rozlišujeme niekoľko typov:

• Klinicky izolovaný syndróm (CIS): Ide o úplne prvú epizódu neurologických príznakov spôsobených autoimunitným zápalom a demyelinizáciou v centrálnom nervovom systéme. Trvá najmenej 24 hodín. CIS nemusí vždy viesť k skleróze multiplex, ale ak sú na magnetickej rezonancii (MRI) viditeľné oblasti poškodenia, riziko jej vzniku je oveľa vyššie.
• Relaps-remitujúca SM (RRMS): Je to najbežnejšia forma sklerózy multiplex, ktorú charakterizujú ataky nových alebo progresujúcich neurologických príznakov (relapsy), po ktorých nasledujú obdobia čiastočného alebo úplného zotavenia (remisie). Spočiatku je pre RS typické, že sa striedajú obdobia atak, teda náhlych zhoršenie a obdobia pokoja či dokonca zlepšenia stavu. Dôvodom je, že atakom poškodené nervové vlákna v pokojnom období mierne zregenerujú.
• Sekundárne progresívna SM (SPMS): V mnohých prípadoch RRMS nakoniec prejde do SPMS. V sekundárne progresívnom štádiu roztrúsenej sklerózy sa nervové poškodenia hromadia a príznaky sa postupne zhoršujú. Zhoršenie príznakov zvyčajne zahŕňa problémy s pohyblivosťou a chôdzou. Zhruba po 5 − 15 rokoch sa u niektorých pacientov objavuje sekundárna progresívna forma.
• Primárne progresívna SM (PPMS): Menej častá forma, keď sa neurologické funkcie od začiatku neustále zhoršujú, bez akýchkoľvek období relapsov alebo remisie. Príznaky zahŕňajú postupné zhoršovanie chôdze, tuhosť a slabosť v končatinách a problémy s rovnováhou. Zhruba u 10 % chorých sa rozvinie primárna progresívna forma. Počas nej dochádza k sústavnému a pozvoľnému postihnutiu nervovej sústavy bez akútnych prejavov.
• Tumefaktívna SM: Tieto lézie spôsobujú príznaky, ako sú silné bolesti hlavy, záchvaty, kognitívne poruchy a neurologické deficity v závislosti od ich lokalizácie.
• Balóova koncentrická skleróza: Je to nezvyčajná, agresívnejšia forma sklerózy charakterizovaná výraznými koncentrickými kruhmi demyelinizovaného a zachovaného myelínu v mozgu.
• Marburská SM: Je extrémne zriedkavá a ťažká forma sklerózy multiplex, ktorá vedie k rýchlej a agresívnej progresii. Tento variant je známy náhlym nástupom ťažkých príznakov, ako je vysoká horúčka, zmätenosť, ťažká motorická dysfunkcia a v kritických prípadoch až kóma.

Diagnostika roztrúsenej sklerózy

V tejto chvíli neexistujú žiadne špecifické testy, ktoré by odhalili sklerózu multiplex. K odhaleniu choroby lekári volia spravidla diferenciálnu diagnostiku, teda dôjde k diagnóze RS tak, že vylúčia iné možné poruchy a choroby, ktoré sa prejavujú podobne. Diagnostický proces je založený predovšetkým na zistení klinického obrazu a anamnézy pacienta a sérii ďalších vyšetrení. Medzi ne patria:

• Neurologické vyšetrenie: Zhodnotenie neurologických funkcií, ako sú zrak, koordinácia, rovnováha, citlivosť a reflexy.
• Magnetická rezonancia (MRI): Umožní odhaliť ložiská demyelinizácie (poškodenia myelínu) v oblastiach mozgu alebo miechy.
• Lumbálna punkcia: Odber mozgovomiešneho moku (likvoru) z miechového kanála pomocou ihly. V likvore sa sleduje prítomnosť imunoglobulínov typu G (IgG).
• Krvné testy: Na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi.

Liečba roztrúsenej sklerózy

Roztrúsenú sklerózu bohužiaľ nemožno vyliečiť. Liečba sa zvyčajne zameriava na urýchlenie zotavenia po atakoch, spomalenie progresie ochorenia a zvládnutie príznakov sklerózy multiplex. Hoci v súčasnosti stále nie je možné SM vyliečiť, je možné do istej miery zmierniť prejavy ochorenia a spomaliť jeho progresiu. Terapia môže okrem liekov zahŕňať aj ďalšie metódy, ktoré sú dôležité pre zlepšenie kvality života.

• Farmakologická liečba:
  • Kortikosteroidy: Ako je perorálny prednizón a intravenózny metylprednizolón, sa predpisujú na zníženie zápalu nervov.
  • Lieky modifikujúce priebeh ochorenia (DMT): Zameriavajú sa na potlačenie autoimunitnej reakcie a spomalenie progresie ochorenia. Patria sem injekčné lieky (interferóny, glatiramer acetát), perorálne lieky (fingolimod, teriflunomid, dimethyl fumarát) a infúzne lieky (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab).
  • Plazmová výmena (plazmaferéza): Kvapalná časť vašej krvi (plazmy) sa odstráni a oddelí od vašich krviniek. Krvné bunky sa potom zmiešajú s proteínovým roztokom (albumín) a vložia späť do tela.
  • Lieky na symptomatickú liečbu: Na zmiernenie konkrétnych príznakov, ako sú svalové kŕče (baklofén, tizanidín), únava (amantadín, modafinil), bolesť (antidepresíva, antikonvulzíva) a problémy s močovým mechúrom (oxybutynín, tolterodín).
  • Transplantácia krvotvorných kmeňových buniek (HSCT): Je to novovznikajúca a sľubná terapia jej agresívnych foriem.

Rehabilitácia pri roztrúsenej skleróze

Roztrúsená skleróza priamo ovplyvňuje stav pohybového aparátu pacienta, čo spôsobuje zníženú pohyblivosť podľa štádia ochorenia. Dôležitým faktorom je aj liečba, hoci toto ochorenie nie je celkom vyliečiteľné, ale podpornou a neoddeliteľnou súčasťou liečby je aj liečebná rehabilitácia a fyzikálna liečba, kedy je pravidelným a odborne vedeným cvičením možné progresiu ochorenia stabilizovať resp. Intenzívnou rehabilitáciou a fyzikálnou liečbou môžeme u pacienta zachovať aktivitu a mobilitu, predísť skracovaniu svalov a šliach. Dnes už neplatí dlhoročne tradované presvedčenie o potrebe oddychu a obmedzovaní pohybovej aktivity kvôli únave, práve naopak, pohybová aktivita a cielené cvičenia pomáhajú zvládať únavu a prispievajú k dobrému psychickému stavu chorého.

Liečebná rehabilitácia a fyzikálna liečba významne podporuje adaptačné zmeny v centrálnom nervovom systéme a na začiatku ovplyvňuje obnovu hybnosti, citlivosti a rovnováhy, preto je potrebné začať s touto liečbou okamžite, pretože vývojom ochorenia sa postupne táto adaptačná schopnosť stráca. Ak to stav dovoľuje, môžeme využiť aj hydrokinezioterapiu, vodoliečbu a plávanie, alebo aj iné náročnejšie pohybové aktivity či cvičenia.

Prečítajte si tiež: Život so sklerózou multiplex: Ako získať invalidný dôchodok

Fyzioterapia môže budovať svalovú silu a zmierňovať niektoré príznaky sklerózy multiplex. Fyzioterapeut alebo profesionálny terapeut vás môže naučiť naťahovacie a posilňovacie cviky. V rámci individuálnej liečebnej telesnej výchovy, využíva rehabilitačný tím možnosti konceptov ako je Bobath koncept, Proprioceptívna neuromuskulárna facilitácia (PNF) a Autoreflexné prenatálne posnatálne polohy (APPP).

Ciele rehabilitácie:

• Udržanie a zlepšenie pohyblivosti
• Zlepšenie svalovej sily a vytrvalosti
• Zlepšenie koordinácie a rovnováhy
• Zníženie spasticity
• Zmiernenie bolesti
• Zlepšenie funkčnosti v každodenných aktivitách
• Zlepšenie kvality života

Metódy rehabilitácie:

• Kinezioterapia (liečebný telocvik): Individuálne alebo skupinové cvičenia zamerané na zlepšenie pohyblivosti, sily, koordinácie a rovnováhy.
• Hydrokinezioterapia (cvičenie vo vode): Využíva vlastnosti vody (teplo, vztlak, odpor) na uľahčenie pohybu a zníženie záťaže na kĺby.
• Ergoterapia (pracovná terapia): Pomáha pacientom prispôsobiť sa každodenným činnostiam a udržať si nezávislosť.
• Logopédia: Pomáha pacientom s problémami s rečou, prehĺtaním a komunikáciou.
• Elektroliečba (svalová stimulácia - EMS): Svalová stimulácia nahrádza pumpovaciu funkciu svalov a zlepšuje váš krvný obeh.

Cvičenia vhodné pre pacientov s RS:

• Strečing: Na zlepšenie flexibility a zníženie spasticity.
• Aeróbne cvičenia: Chôdza, plávanie, bicyklovanie na zlepšenie kondície a zníženie únavy.
• Posilňovacie cvičenia: S použitím vlastnej váhy, závažia alebo odporových gúm na zlepšenie svalovej sily.
• Cvičenia na rovnováhu: Na zlepšenie stability a prevenciu pádov.
• Nordic walking: Chôdza s palicami, ktorá aktivuje svaly celého tela.
• Hipoterapia: Liečba pomocou jazdy na koni, ktorá zlepšuje rovnováhu, koordináciu a svalovú silu.

Dôležité zásady pri cvičení:

• Cvičte pravidelne, ale nepreťažujte sa.
• Počúvajte svoje telo a prispôsobte cvičenia svojim možnostiam.
• Cvičte v chladnom prostredí, aby ste predišli prehriatiu.
• Pite dostatok tekutín.
• Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo fyzioterapeutom o vhodných cvičeniach pre vás.

Špecializované rehabilitačné centrá:

Na Slovensku existujú špecializované rehabilitačné centrá, ktoré sa zameriavajú na komplexnú rehabilitáciu pacientov s roztrúsenou sklerózou. Tieto centrá ponúkajú širokú škálu terapií a cvičení, ktoré sú prispôsobené individuálnym potrebám každého pacienta.

Ďalšie aspekty liečby a manažmentu

• Psychologická podpora: Skleróza multiplex môže mať významný dopad na psychické zdravie pacientov. Psychológ môže pomôcť zvládať stres, úzkosť, depresiu a iné psychické problémy.
• Animoterapia: Pôsobí veľmi pozitívne na zlepšenie nálady, odbúranie stresu, uvoľnenie, zvýšenie sebavedomia, pri kontakte so zvieratami sa zlepšuje jemná a hrubá motorika, zlepšenie koncentrácie a pozornosti a možnosť nadviazania citového vzťahu so zvieraťom.
• Strava: Dodržiavanie zdravej a vyváženej stravy môže vývoj ochorenia spomaliť. Okrem toho môže dobrá strava a pohyb zlepšiť aj prejavy akými sú zápcha či únava.
• Životný štýl: Je veľmi dôležité, aby človek udržoval sociálne kontakty, či už v práci, alebo mimo nej. Dôležitá je aj psychická pohoda - snažiť sa žiť tak, aby bol človek spokojný, nerozčuľovať sa. Strašne škodí stres. Pomáha pokoj, dobrá nálada, cvičenie, odreagovanie sa od všetkých problémov. Nestrániť sa priateľov, radšej im o svojich problémoch povedzte.

Život s roztrúsenou sklerózou

Skleróza multiplex je chronické ochorenie, ktoré si vyžaduje komplexnú starostlivosť a prístup. Včasná diagnostika, moderná liečba a rehabilitácia môžu výrazne spomaliť progresiu ochorenia a zlepšiť kvalitu života pacientov. Dôležité je tiež dodržiavanie zdravého životného štýlu, psychologická podpora a aktívny prístup k liečbe.

Pacient s SM potrebuje okrem neurológa aj fyzioterapeuta, psychológa, logopéda či sociálneho pracovníka. Multidisciplinárne centrá zvyšujú adherenciu pacienta k liečbe, čím sa táto stáva účinnejšou a tým sa zvyšuje aj kvalita života. byť zahájená od stanovenia diagnózy čo najskôr. sa spolu podieľajú pri aktívnej liečbe ľudí so SM. fyzioterapeut. objektom. pohybovej funkcie. - hybnosť, citlivosť, rovnováha. byť liečba zahájená ihneď po stanovení diagnózy SM. prejavom neurologických porúch. pohybovú záťaž, čím môžeme dosiahnuť väčšiu odolnosť voči stresu. dopad na psychickú pohodu pacienta. procesy vo svaloch. časť, uvoľnenie, strečing. ktorej sa organizmus zahreje a pripraví sa tak telo na záťaž. riziko zranenia a zlepšuje flexibilitu. pohyby. Hlavná časť. zaradiť do bežného života pacientov so SM. prísun kyslíka do organizmu. rýchla chôdza, beh, plávanie či veslársky trenažér. cvičenia. záťaže. organizmus vracia späť do fázy pokoja bez zadýchavania. Záverečnou fázou je strečing. znižovať. pacientov si vyžaduje pomoc druhej osoby. svalových skupín. mäkkého tkaniva a mobilizácia, pričom dochádza k stimulácií receptorov. elektrostimulácia, či použitie ultrazvuku. využitie fixačných dláh pre extenčné postavenie končatín. elektroliečba, hipoterapia či ergoterapia. Roztrúsená skleróza postihuje na svete státisíce ľudí hlavne mladých, v produktívnom veku. Existuje viac druhov a fáz postihnutia, ktorými môžu pacienti trpieť. Pri skleróze multiplex dokáže veľmi výrazne pomôcť fyzioterapia a skúsený odborník. Fyzioterapeut v Ambio rehabilitačnom centre vám ochotne a profesionálne poradí. Taktiež dá praktické tipy ako zlepšiť svoj pohyb ak spomínanou chorobou trpíte vy, alebo vám blízka osoba. Okrem rád fyzioterapeuta, by ste mali o svoje zdravie dbať aj sami. Konzumujte vyváženú stravu a snažte sa zostať aktívny. Nevyhýbajte sa pohybovým aktivitám. Držte telo vzpriamene a zhlboka dýchajte. Kráčajte všade, kam sa dá.

Úloha rodiny a blízkych

Skleróza multiplex zásadne mení život nielen pacienta, ale aj jeho najbližších. Rodina často preberá úlohu opatrovateľa, hlavne v neskorších štádiách ochorenia. Aj v skorej fáze však blízki zohrávajú dôležitú rolu - môžu pacienta motivovať, podporovať a prakticky mu pomáhať zvládať každodenné výzvy.

Prečítajte si tiež: Komplexný prehľad fyziorehabilitácie pri SM

• Podporujte pravidelné cvičenie a pohyb: Dohliadnite, aby pacient cvičil denne aspoň 20-30 minút, aj keď len v domácom prostredí. Môžu to byť jednoduché cviky na pretiahnutie svalov, dychové cvičenia, ľahké posilňovanie s gumou alebo trénovanie chôdze po byte. Cvičte spolu s ním - v dvojici je to zábavnejšie a zvýši to motiváciu. Ak má pacient deň, kedy sa cíti unavený, povzbuďte ho aspoň k krátkej prechádzke alebo jemnému strečingu, pokiaľ to jeho stav dovolí.
• Pomôžte prispôsobiť domácnosť: Bezpečné a bezbariérové prostredie je základ. Odstráňte z cesty prekážky, o ktoré by mohol zakopnúť (voľné káble, koberčeky), zabezpečte protišmykové podložky v kúpeľni a sprche. Zvážte inštaláciu madiel pri schodoch, na toalete či v sprche, aby sa pacient mohol pridržať. V prípade, že má pacient problémy s chôdzou, rozmiestnite nábytok tak, aby sa dalo pohodlne prejsť s chodítkom alebo vozíkom.
• Buďte trpezliví a počúvajte: Pacienti s SM môžu mať výkyvy stavu - jeden deň vládzu viac, inokedy ledva vstanú z postele kvôli vyčerpaniu. Môžu byť frustrovaní, smutní či podráždení z toho, čo im choroba spôsobuje. Snažte sa vcítiť do ich situácie a poskytnúť emočnú podporu. Niekedy najviac pomôže len tichá prítomnosť a ochota vypočuť si, čím si prechádzajú. Zároveň nezabúdajte na seba - opatrovanie je náročné a je normálne cítiť vyčerpanie.
• Podporujte nezávislosť pacienta: Hoci máte možno tendenciu spraviť všetko za chorého blízkeho (z ľútosti alebo v snahe uľahčiť mu to), dovoľte mu robiť maximum vecí samostatne - samozrejme, bezpečne a s dohľadom. Ak napríklad pacient dokáže s pomocou chodítka prejsť do kuchyne, nech si tam zájde, aj keď mu to trvá dlhšie. Povzbudzujte ho, aby sa obliekal, najedol alebo vykonal hygienu čo najviac sám, hoci výsledok možno nebude dokonalý. Tieto činnosti sú formou „cvičenia“ v reálnom živote a pomáhajú udržať pocit sebestačnosti.
• Využite odbornú pomoc a poradenstvo: Neostávajte na všetko sami. Konzultujte stav svojho blízkeho s jeho lekárom a rehabilitačným tímom - môžu vám poradiť konkrétne cvičenia, odporučiť vhodné kompenzačné pomôcky (napr. ortézy, vozík, chodítko) a naučiť vás, ako správne asistovať pri presunoch či cvičení. Zvážte tiež zapojenie domácej ošetrovateľskej služby alebo asistentov, ak je starostlivosť nad vaše sily. Pamätajte, že aj rodina potrebuje občas „dobíjať baterky“. Krátkodobý rehabilitačný pobyt pacienta (napríklad dvoj- či štvortýždňový intenzívny program na klinike) môže poslúžiť ako dočasné odľahčenie rodiny, kým vy sa zregenerujete a pacient medzitým urobí pokroky pod odborným dohľadom.

tags: #roztrusena #skleroza #rehabilitacia