
Tento článok sa zaoberá problematikou 24-hodinovej starostlivosti o blízkeho, pričom poukazuje na náročnosť tejto situácie a nedostatky systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti na Slovensku. Príkladom je príbeh Alana, chlapca s vážnymi zdravotnými problémami, ktorý vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Článok tiež rozoberá problematiku nedostatku opatrovateľov na Slovensku a možné riešenia, ako aj dôležitosť ochrany pred slnečným žiarením.
Príbeh Alana Freša, chlapca s mimoriadne vzácnou genetickou poruchou, špecifickou formou autizmu, vážnou metabolickou poruchou, nádorom na mozgu a bdelou kómou, je obžalobou štátu, ktorý zlyháva pri pomoci rodinám s ťažko chorými deťmi. Rodičia Alana, Pavol a Zora Frešovci, už roky prevádzkujú vo svojom byte malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Museli sa naučiť obsluhovať medicínske prístroje, vyhodnocovať ich dáta a vykonávať život zachraňujúce úkony, ktoré bežne vykonávajú odborne zdatné zdravotné sestry a lekári v nemocniciach.
Alanov stav sa napriek prognózam lekárov zlepšuje. Keď prišiel z nemocnice, bol odkázaný na umelú pľúcnu ventiláciu a nemal žiadne reflexy. Dnes dýcha sám, usmieva sa a reaguje na podnety. Avšak, táto starostlivosť si vyžaduje 24-hodinovú prítomnosť rodičov, čo im znemožňuje chodiť do práce a viesť normálny život. Štát Zore poskytol sociálnu dávku, ktorá je nedostatočná na pokrytie všetkých nákladov spojených so starostlivosťou o syna.
Starostlivosť o Alana vyžaduje 24-hodinovú prítomnosť rodičov, čo ich uväznilo v byte. Pavol a Zora Frešovci prišli o možnosť kariérneho rastu, o peniaze, o kamarátstva, sociálne kontakty a o normálny manželský život. Spoločná prechádzka, kino či divadlo sú nemožné. Celodenná dovolenka či možnosť oddýchnuť si aspoň pár hodín neprichádzajú do úvahy.
Frešovci museli doma vybudovať plnohodnotnú nemocničnú izbu a stať sa neformálnymi opatrovateľmi, ktorí sa s mužom 24 hodín denne striedajú pri výkone náročných činností. Väčšinu z nich tvoria odborné zdravotnícke úkony. Štát to však nevníma ako zamestnanie a poskytuje im len smiešnu sociálnu dávku.
Prečítajte si tiež: Čierne slnko: Kontroverzný symbol
Alan prosperuje nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu. Takýchto prípadov je na Slovensku málo, náš systém ich preto nevníma ako zásadný problém. Detí v podobnej situácii je u nás približne 150, dospelých rovnako. Zachovanie ich základných životných funkcií je trvalo závislé od prítomnosti inej osoby, ale náš štát nerozumie podstate a títo pacienti ho nezaujímajú.
Podľa zákona má rodina v tejto situácii nárok na to, aby k nim na päť dní v týždni po osem hodín chodila zdravotná sestra. V skutočnosti však táto služba nebola doteraz poskytnutá ani jednému pacientovi odkázanému na umelú pľúcnu ventiláciu. Platy sestier v domácej ošetrovateľskej starostlivosti sú totiž také nízke, že to nemá kto robiť.
Ak rodičia nemôžu alebo nedokážu doma poskytovať zdravotnícke úkony bezvládnemu dieťaťu, musia požiadať súd, aby im dieťa odobral a umiestnil ho do centra pre deti a rodiny, teda do detského domova. To je obludné, pretože dieťa má predsa ľudské právo ostať so svojou rodinou. Navyše centrá pre deti a rodiny sú zariadenia sociálnych služieb, nie zdravotnícke zariadenia, a deti ako Alan potrebujú konkrétnu liečbu svojho ochorenia, nielen udržiavaciu, respektíve akútnu starostlivosť.
Zúfalé rodiny siahajú aj k medializácii svojich problémov. V praxi sa tak v snahe dovolať pomoci musia verejne obnažovať a prezentovať výsostne súkromné a intímne veci. Robia to preto, lebo ak Alan pre štát neexistuje a ak tu platia v praxi nevykonateľné zákony, akú inú možnosť majú? Množstvo rodín nemá dostatočné právne povedomie ani peniaze na právne zastúpenie, navyše súdy trvajú roky.
Štát rodinám nielenže nepomôže, on sa im priam smeje do tváre. Ponižuje ich, uráža, ničí, otáča sa im chrbtom, hoci by som čakala skôr rady a pomoc. Bývalá štátna tajomníčka na ministerstve práce mi otvorene povedala: „Takto to majú všetci, prečo sa vy jediná sťažujete?“
Prečítajte si tiež: Slnko, Mesiac, Zem: Prepojenia
Viacročné vypätie má negatívny vplyv aj na manželstvo a rodinu. Starať sa o ťažko choré dieťa 24 hodín denne, každý deň niekoľko rokov po sebe je naozaj vyčerpávajúce. Mozog je neustále zamestnaný tými istými úkonmi a je takmer nemožné nájsť si priestor na niečo iné. S manželom si nemôžeme dovoliť spoločnú prechádzku, túru, kino, divadlo, večeru v reštaurácii… Postupne sa stávame čoraz neviditeľnejšími a izolovanejšími.
Alanova matka je pripravená žalovať štát. Niekto to už konečne musí urobiť, lebo štát si nemôže dovoliť len tak porušovať ľudské práva. Nie je možné, aby Slovensko pre deti ako Alan nemalo v nemocniciach jediné lôžko určené na dlhodobú starostlivosť. Nie je prípustné, aby sa zo zdravotnej a medicínskej pomoci stali rodičovské povinnosti. Prišiel čas, aby bol štát súdený a zaplatil za to, inak nikdy nevznikne tlak na zmenu.
Opatrovateľstvo je krásna, no zároveň náročná práca. Vyžaduje si trpezlivosť, empatiu a obetavosť. Opatrovatelia sa starajú o starších a chorých ľudí, ktorí potrebujú pomoc s každodennými činnosťami. V lete je opatrovanie jednoduchšie, pretože klienti sú v lepšej nálade a majú väčšiu chuť tráviť čas vonku. Avšak, aj v lete je potrebné dbať na ochranu pred slnečným žiarením.
Na Slovensku je nedostatok opatrovateľov. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny vyčlenilo na ich nájdenie v nasledujúcich rokoch takmer 100-miliónov eur. Opatrovníctvo je veľmi vítanou pomocou aj pri odľahčovacej službe pre rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi. Odľahčovacia služba umožňuje rodičom oddýchnuť si a načerpať nové sily.
Pobyt na slnku je pre naše zdravie nevyhnutný, pretože nám dodáva energiu a vitamín D. Avšak, slnečné žiarenie môže mať aj negatívny dopad na náš organizmus. Dlhodobé škody sa na našej koži často prejavia až o veľa rokov neskôr. Príliš veľa slnka spôsobuje predčasné starnutie našej kože, tvorbu vrások, pigmentových škvŕn a rozšírených cievok. Nebezpečnými dôsledkami je fotokarcinogenéza, čiže vznik kožných nádorov.
Prečítajte si tiež: Informácie o Hospici Slnko
Preto je dôležité sa pred slnečným žiarením chrániť. Slnečnému žiareniu sa vystavovať postupne, začínať krátkym opaľovaním nie dlhším ako 15 minút a interval postupne zvyšovať. Nevyhľadávať pobyt na slnku medzi 11- 15. hodinou - v tomto čase je najvyšší výdaj UV žiarenia z celkovej dennej dávky. Používať krémy s primeraným ochranným faktorom (OF, SPF), ktorého číslo sa odvíja od fototypu pokožky. Po opaľovaní používať špeciálne regeneračné prípravky. Deti do 3 rokov nevystavovať priamemu pôsobeniu slnečných lúčov, teda väčšinu času s nimi tráviť v tieni.