Viacnásobné zdravotné postihnutie: Definícia, špecifiká a možnosti podpory

Viacnásobné postihnutie predstavuje komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje špecifický prístup a porozumenie. Tento článok sa zaoberá definíciou viacnásobného postihnutia, jeho rôznorodými aspektmi, s dôrazom na hluchoslepotu ako jednu z najzávažnejších foriem, a na možnosti integrácie a komplexnej rehabilitácie osôb s viacnásobným postihnutím do spoločnosti.

Definícia a charakteristika viacnásobného postihnutia

Viacnásobné postihnutie je definované ako kombinácia dvoch alebo viacerých znevýhodnení u jednej osoby. Môže ísť o kombináciu mentálneho, senzorického (zrakového, sluchového), somatického postihnutia, porúch komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie.Vašek (2003, s. 37) charakterizuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení. Táto interakcia vytvára synergický efekt, čo znamená, že nová kvalita postihnutia je odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí.Viacnásobné postihnutie zasahuje všetky oblasti života postihnutých osôb, pričom sa prejavuje nedostatkami v rozumovej, poznávacej, motorickej, komunikačnej a psychosociálnej oblasti, ako aj v oblasti vnímania. Dôsledkom sú špecifické výchovné a vzdelávacie potreby, ktoré si vyžadujú individuálny prístup a komplexnú odbornú starostlivosť.

Kategorizácia viacnásobného postihnutia

Používa sa aj kategorizácia ľahko viacnásobne postihnutí a ťažko viacnásobne postihnutí. Vašek rozlišuje ľahké a ťažké viacnásobné postihnutie. Pri ľahkom VNP je cieľom dosiahnuť relatívne samostatný a nezávislý život s minimálnou mierou podpory. Pri ťažkom VNP sa edukácia obmedzuje na elementárne prvky a cieľom je dosiahnuť aspoň perspektívu samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.

Príčiny viacnásobného postihnutia

VNP je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Medzi najzávažnejšie príčiny patria prenatálne vplyvy, ako sú infekcie, intoxikácie, traumy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, chromozomálne abnormality, genetické vplyvy a mechanické poškodenia. Diagnóza VNP sa určuje na základe odborných vyšetrení lekárov, psychológov a špeciálnych pedagógov.

Kategórie zdravotného postihnutia

Zdravotné postihnutie je komplexný stav, ktorý ovplyvňuje kvalitu života jednotlivca. Matoušek (2003) definuje zdravotné postihnutie ako stav, ktorý nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu života človeka, najmä jeho schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy a schopnosť pracovať. Strieženec (1996) ho definuje ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou, alebo ich kombináciou.Medzi hlavné kategórie zdravotného postihnutia patria:

Prečítajte si tiež: Komplexný pohľad na viacnásobné postihnutie

• Postihnutie sluchu
• Postihnutie zraku
• Poruchy reči/komunikácie
• Mentálne postihnutie
• Postihnutie pohybového ústrojenstva
• Duševné poruchy

Na účely zákona č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti je občan so zdravotným postihnutím definovaný ako občan uznaný za invalidného, alebo občan, ktorého schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť je znížená o 20 % až 40 %.

Hluchoslepota: špecifická forma viacnásobného postihnutia

Hluchoslepota predstavuje jednu z najzávažnejších foriem viacnásobného postihnutia. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou (Definícia hluchoslepoty, 2009). Farbancová (2000) upozorňuje, že pri diagnóze hluchoslepoty je potrebné prekonať stereotypné predstavy o úplnej strate zraku a sluchu. Hluchoslepota prechádza rôznymi štádiami a jej dopad na život jednotlivca je rozsiahly.

Špecifiká hluchoslepoty

Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta, čo vedie k izolácii, utiahnutosti a autistickým črtám. Limitované schopnosti komunikácie a interakcie s prostredím môžu viesť k závažným poruchám psychosomatického rozvoja a formovania osobnosti (Farbancová, 2000).Komunikácia s hluchoslepými osobami vyžaduje špecifické prístupy, pričom sa využíva taktilné vnímanie, predmetová komunikácia, posunková reč alebo prstová abeceda. V Európskej únii žije minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí patria k najviac sociálne vylúčeným skupinám občanov (Hajdeckerová, Šarišská, 2010). Často sú izolovaní, neschopní získať prácu alebo ísť do obchodov bez pomoci.

Vzdelávanie a starostlivosť o osoby s viacnásobným postihnutím

Školský systém by mal zabezpečiť inkluzívne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení. Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:

• V špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety).
• V špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú).
• V bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky.

Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Pre hluchoslepé deti existuje špeciálna škola v Červenici pri Prešove.

Prečítajte si tiež: Definícia mentálneho a viacnásobného postihnutia

Ciele, úlohy a princípy edukácie osôb s VNP

Edukácia VNP je výchovné a vzdelávacie pôsobenie na žiaka s VNP s cieľom dosiahnuť stav jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Proces edukácie je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a potreby jednotlivcov. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote.Špeciálne metódy edukácie VNP zahŕňajú metódu viacnásobného opakovania, metódu nadmerného zvýraznenia informácie, metódu zapojenia viacerých kanálov, metódu optimálneho kódovania a metódu intenzívnej spätnej väzby. Edukácia VNP prebieha v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy, kde sa vzdelávanie uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu. Štátny vzdelávací program pre žiakov s VNP vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť. Pozostáva z dvoch častí - pre žiakov s VNP v kombinácii s mentálnym postihnutím a pre žiakov s VNP bez mentálneho postihnutia. Individuálny vzdelávací program vypracováva špeciálny pedagóg.

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím. Ovládače sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie. Pri výbere ovládača je dôležité zvážiť typ ovládača a spôsob jeho aktivácie.

Komunikátory slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči. Existujú rôzne typy komunikátorov, od adaptovaných tlačidiel s nahranými odkazmi po komunikátory s viacerými tlačidlami s obrázkami a symbolmi.

Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnostiach sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom stimulujú všetky zmysly. Interaktívne prvky umožňujú deťom s VNP aktívne vyvolávať rôzne podnety a získavať spätnú väzbu na vlastnú aktivitu.

Programy práce so žiakmi s VNP

Medzi nové programy práce so žiakmi s VNP patrí Program W. Strassmeiera a Bazálna stimulácia. Program W. Strassmeiera je screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov a vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč. Bazálna stimulácia je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami.

Prečítajte si tiež: Integrácia osôb s postihnutím

Sociálne služby a legislatíva na Slovensku

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje špecializované zariadenie pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré sú odkázané na pomoc inej osoby. Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia osôb s ťažkým zdravotným postihnutím a ich aktívna účasť v spoločnosti.Legislatíva v školstve rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa. Od 1. septembra 2009 vstúpil do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola).

Dostupnosť služieb na Slovensku

Na Slovensku existuje len jedna špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s hluchoslepotou: Evanjelická spojená škola internátna v Červenici pri Prešove. Táto škola, založená v roku 1992, poskytuje výchovu a vzdelávanie deťom s najzávažnejším zdravotným handicapom. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach, ktoré začalo svoju činnosť v roku 2007.

Psychické dopady na rodinu

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom.
2. Fáza popretia reality.
3. Fáza viny a hnevu.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou.
6. Zmeny fungovania rodiny.
7. Fáza dozretia.
8. Fáza rozvratu.
9. Fáza slobody a samostatnosti.

Je dôležité si uvedomiť, že nie všetky rodiny prechádzajú týmito fázami lineárne a niektoré fázy môžu byť intenzívnejšie ako iné.

Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Medzinárodné a národné stratégie pre osoby so zdravotným postihnutím

Umožnenie rovnosti príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím je základom dlhodobej stratégie Európskej únie. V roku 2007 Európske spoločenstvo a členské štáty potvrdili, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a vyžaduje si právny základ. Akčný plán pre osoby so zdravotným postihnutím na roky 2006-2015 slúži na presadzovanie stratégií a zohľadňovanie otázok týkajúcich sa postihnutia vo všetkých relevantných politických oblastiach.Organizácia Spojených národov (OSN) prijala dlhodobú stratégiu na implementáciu Svetového akčného programu týkajúceho sa ľudí s postihnutím. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím, ktorý sa zaoberá rozsiahlymi problémami, ako sú rovnosť, odstraňovanie bariér, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj.

Špeciálna pedagogika a sociálna práca

Špeciálna pedagogika a sociálna práca zdieľajú spoločný cieľ: využívať potenciálne možnosti osôb so zdravotným znevýhodnením, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti. Kým špeciálna pedagogika sa zameriava na špeciálnu edukáciu, sociálna práca sa zaoberá riešením sociálnych a právnych záležitostí. V oboch prípadoch ide o odbornú intervenciu zameranú na odstránenie alebo zmiernenie následkov postihnutia, teda komplexnú rehabilitáciu.

Kvalita života a inklúzia

Kvalita života osôb s viacnásobným postihnutím závisí od kvality a komplexnosti poskytovaných služieb. Dôležitá je zmena v prístupe spoločnosti, ktorá by mala osoby so zdravotným postihnutím definovať skôr cez ich schopnosti (abilities) ako cez ich obmedzenia (disabilities). Aj keď úplná inklúzia nemusí byť vždy možná, je dôležité zabezpečiť im vhodné bývanie, prácu, trávenie voľného času a možnosti sebaobhajovania.Špecializované zariadenie Maják v Zdobe pri Košiciach poskytuje celoročnú starostlivosť, sociálne poradenstvo a sociálne služby s cieľom zabezpečiť dôstojný život hluchoslepým ľuďom.

tags: #viacnasobne #zdravotne #postihnutie #definicia