Viacnásobné postihnutie a podpora rodiny: komplexný pohľad

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá si vyžaduje rozsiahlu podporu. Starostlivosť o dieťa s viacnásobným postihnutím, ktoré kombinuje rôzne typy znevýhodnení, je obzvlášť komplexná a kladie vysoké nároky na rodičov a blízkych. Tento článok poskytuje komplexný pohľad na problematiku viacnásobného postihnutia a jeho dopad na rodinu, ako aj na možnosti podpory, ktoré sú k dispozícii.

Viacnásobné postihnutie: definícia a charakteristika

Viacnásobné postihnutie je definované ako kombinácia dvoch alebo viacerých znevýhodnení u jednej osoby. Môže ísť o kombináciu mentálneho, senzorického (zrakového, sluchového), somatického postihnutia, porúch komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Interakciou a vzájomným prekrývaním týchto postihnutí vzniká synergický efekt, ktorý predstavuje novú kvalitu postihnutia, odlišnú od jednoduchého súčtu prítomných znevýhodnení. Medzi najzávažnejšie formy viacnásobného postihnutia patrí hluchoslepota, ktorá kombinuje zrakové a sluchové postihnutie.

Psychické dopady na rodinné fungovanie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Rodičia reagujú na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
2. Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí.
3. Fáza viny a hnevu: Rodičia hľadajú vinníkov a pocity viny. Obviňujú seba alebo lekárov. Pocity viny môžu vyústiť do psychických problémov.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia sa pýtajú, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.
6. Zmeny fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných a začínajú využívať sociálny systém.
7. Fáza dozretia: Rodina akceptovala dieťa s jeho postihnutím a adaptovala rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe.
8. Fáza rozvratu: Rodičia sa nedokážu prispôsobiť novej životnej zmene a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní.
9. Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia sa oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Je dôležité si uvedomiť, že nie všetky rodiny prechádzajú týmito fázami lineárne a niektoré fázy môžu byť intenzívnejšie ako iné. Dôležitá je podpora rodiny v každej fáze tohto procesu.

Prečítajte si tiež: Definícia mentálneho a viacnásobného postihnutia

Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Podpora rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím by mala byť komplexná a zameraná na rôzne aspekty života rodiny.

Sociálne služby

Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Ďalej má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť svoje vlastné schopnosti a zdroje pri prekonávaní každodenných problémov a situácií. Medzi formy sociálnych služieb patria:

• Špecializované sociálne poradenstvo: Zistenie príčin vzniku, charakteru a rozsahu problémov fyzickej osoby, rodiny alebo komunity a poskytnutie im konkrétnej odbornej pomoci.
• Sociálna rehabilitácia: Podpora samostatnosti, nezávislosti, sebestačnosti (napr. rozvoj a nácvik zručností, aktivizácia schopností, posilňovanie rôznych návykov, nácvik používania pomôcky, rozvoj priestorovej orientácie, samostatného pohybu).
• Preventívne aktivity: Predchádzanie, prekonávanie a riešenie rizikových situácií.
• Stimulácia komplexného vývinu dieťaťa: Vykonávanie postupov a techník, ktoré podporujú psychomotorický vývoj dieťaťa, rozvoj komunikácie a adaptáciu dieťaťa na okolité prostredie v súlade s jeho individuálnymi potrebami a schopnosťami, a ktorá je zameraná aj na posilnenie schopností členov rodiny dieťaťa so zdravotným postihnutím v oblasti starostlivosti o toto dieťa.
• Komunitná rehabilitácia: Zabezpečenie spolupráce subjektov, ktorými sú najmä rodina, obec, vzdelávacie inštitúcie, poskytovatelia služieb zamestnanosti, poskytovatelia sociálnych služieb a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti; cieľom komunitnej rehabilitácie je obnova alebo rozvoj fyzických, mentálnych a pracovných schopností osoby a podpora jej začlenenia do spoločnosti.

Výhodou sociálnych služieb je, že sa môžu poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami terénnou formou v prirodzenom prostredí dieťaťa (t. j. doma, v škôlke, na ihrisku a pod.), kde dieťa trávi podstatnú časť dňa. Poradca v domácom prostredí podporuje vývin dieťaťa, pomáha pri vytváraní rutín, pri ktorých sa dieťa prirodzene učí, nachádza príležitosti pre väčšiu samostatnosť dieťaťa a prispôsobuje prostredie, aby bolo pre dieťa podnetné.

Včasná intervencia

Dôležitou súčasťou podpory je včasná intervencia, ktorá sa zameriava na stimuláciu vývinu dieťaťa a podporu rodiny v skorých štádiách vývoja. Vďaka spolupráci Platformy rodín a poskytovateľov služieb včasnej intervencie na Ukrajine existuje možnosť poradenstva a rehabilitácie ukrajinskými odborníkmi online - pre deti so zdravotným znevýhodnením alebo vývojovým rizikom do 4 rokov.

Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP

Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla. Zavádza kategorizáciu pomôcok a poskytovanie peňažného príspevku na kúpu pomôcky na základe taxatívne vymedzeného zoznamu pomôcok, ako aj zoznamu stavebných prác, materiálov a zariadení na účely peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže, čo zvyšuje objektivitu poskytovania tejto formy pomoci.

Prečítajte si tiež: Integrácia osôb s postihnutím

Vzdelávanie

Školský systém by mal zabezpečiť inkluzívne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Pre hluchoslepé deti existuje špeciálna škola v Červenici pri Prešove. Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.).

Podporné skupiny a poradenstvo

Dôležitou súčasťou podpory sú podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.

Špecializované zariadenia

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach.

Prístup spoločnosti

Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.

Starostlivosť o seba

Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám.

Prečítajte si tiež: Dospelí s viacnásobným postihnutím

Práva a legislatíva

V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom: Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

tags: #viacnasobne #postihnutie #a #rodina #podpora