Vplyv postihnutia v rodine na súrodencov: Sklenené deti a ich neviditeľný svet

Príchod dieťaťa so zdravotným postihnutím do rodiny prináša so sebou rozsiahle zmeny, ktoré ovplyvňujú všetkých jej členov. Hoci sa pozornosť verejnosti a odborníkov často sústreďuje na dieťa s postihnutím a jeho rodičov, zdraví súrodenci, niekedy označovaní ako "sklenené deti", môžu prežívať širokú škálu emócií a čeliť špecifickým výzvam. Tento článok sa zameriava na prežívanie súrodencov detí s postihnutím, s dôrazom na ich emocionálne potreby, pocity a výzvy, ktorým čelia v rodinnom prostredí.

Sklenené deti: Neviditeľní súrodenci v tieni postihnutia

Termín "sklenené deti" (v angličtine "glass children") uviedla do povedomia Alicia Maples vo svojej prednáške Ted Talks v roku 2010, kde opísala svoje detstvo s bratom s autizmom. Tento termín označuje zdravých súrodencov detí s postihnutím, ktorých psychologické a emocionálne potreby sú často prehliadané. Rodičia, pohltení starostlivosťou o dieťa s postihnutím (či už ide o autizmus, ADHD, chronické ochorenie, mentálne alebo fyzické postihnutie, alebo problémy so správaním), neraz nevedomky zanedbávajú potreby svojich zdravých detí. Ako povedala Barbora Mesárošová z Katedry psychológie na Filozofickej fakulte Univerzity Komenského (FiF UK) v Bratislave, "zdraví súrodenci detí s postihnutím môžu čeliť obavám či izolácii."

Vývoj sklenených detí a potláčanie vlastných potrieb

Sklenené deti sa môžu cítiť v rodine neviditeľné a prehliadané, čo negatívne vplýva na ich vývoj. Nedostatok rodičovskej pozornosti, ktorá je kritická pre zdravý vývoj dieťaťa, môže viesť k emocionálnej nestabilite, zvýšenej úzkosti alebo depresívnym príznakom. Tieto deti sa môžu cítiť neisté, nemilované a nehodné pozornosti. Môžu inklinovať k problémovému správaniu, aby upútali pozornosť, a môžu mať problémy s nadväzovaním vzťahov s rovesníkmi alebo s akademickou výkonnosťou.

Metaanalýza 52 štúdií, publikovaná Ignacom Vermaesom a kolegami v roku 2012 v Journal of Pediatric Psychology, preukázala, že sklenené deti majú tendenciu potláčať emócie a nezverovať sa rodičom s problémami, aby ich ešte viac nezaťažovali. Závažnosť situácie závisí od poradia narodenia a závažnosti ochorenia súrodenca - staršie deti a deti so súrodencami s vážnejším ochorením nesú situáciu ťažšie. Štúdia Anthonyho Goudieho z roku 2013 potvrdila, že u detí vyrastajúcich s mentálne alebo zdravotne postihnutými súrodencami je väčšia pravdepodobnosť rozvoja problémových vzťahov a psychopatologického fungovania, ako aj problémov s fungovaním v škole a využitím voľného času.

Oklieštené detstvo a snaha byť bezproblémové dieťa

Deti vyrastajúce s postihnutým súrodencom prežívajú rôzne pocity, ktorých intenzita závisí od veku, povahy dieťaťa, rodinnej dynamiky a podpory rodičov. Často cítia tlak a bremeno, pretože musia pomáhať viac, než je bežné v rodinách so zdravými deťmi, čo prežívajú ako oklieštenosť ich detstva. Cítia sa zanedbávané, pretože rodičia venujú viac pozornosti postihnutému súrodencovi, čo vedie k pocitu menejcennosti alebo žiarlivosti.

Prečítajte si tiež: Komplexný pohľad na viacnásobné postihnutie

Výskum kliničky Imogen Hanvey z roku 2022 potvrdil, že sklenené deti sa cítia povinné dostáť nárokom a očakávaniam svojich rodičov, aby boli perfektné, bezproblémové, vždy pripravené pomôcť a zaskočiť v roli opatrovateľa, s úsmevom na tvári a bez sťažností. Naučili sa potláčať akékoľvek negatívne emócie, ktoré sú považované za neprijateľné. Mnohé sklenené deti si až do dospelosti neuvedomujú, že vlastné problémy a prežitky potlačili do úzadia v prospech rodiny a súrodenca.

Vina za pocit šťastia a dlhodobé následky

Sklenené deti často prežívajú pocity viny a hanby, ak chcú viesť nezávislý a samostatný život, ktorý sa netočí len okolo ich súrodenca. Cítia vinu, že sa narodili bez zdravotných problémov, zatiaľ čo súrodenec trpí ochorením alebo postihnutím, čo je známe ako "preživšieho vina" (survivor guilt). Dlhodobé potláčanie vlastných potrieb a prianí môže vyústiť až do pocitu hnevu, zášte a krivdy. Podľa výskumu Benjamina Martineza z roku 2022 sa ich týka aj zvýšené riziko depresie.

Dospelí klienti, ktorí vyrastali s postihnutým súrodencom, často cítia tlak týkajúci sa budúcej starostlivosti o súrodenca, a to najmä v prípade, ak boli ich vlastné potreby zanedbané alebo obetované. Cítia potrebu emočnej a praktickej podpory a potrebu hovoriť otvorene o svojich obavách, bez strachu a odsúdenia.

Pozitívne aspekty a podpora zdravého vývoja

Hoci prežívanie v rodine s dieťaťom s postihnutím prináša mnohé výzvy, existujú aj pozitívne aspekty. Súrodenci detí s postihnutím sa často stávajú empatickejšími, trpezlivejšími a zodpovednejšími. Učia sa ceniť si rôznorodosť a chápať, že všetci ľudia majú svoje jedinečné potreby a schopnosti.Ako potvrdila Mária, 22-ročná Slovenka so sestrou s Downovým syndrómom, ak majú rodičia dostatok citu a empatie, dokážu podporiť zdravý vývoj a vštiepiť cenné lekcie do budúcnosti. Mária sa nikdy necítila prehliadaná a vnímala ako prirodzené, že pomáha a stará sa o svoju sestru. Prístup rodičov, ktorí dbali na to, aby mali obe doma rovnaké povinnosti a venovali im rovnakú pozornosť, jej pomohol vnímať celú situáciu prirodzene a bez pocitov krivdy.

Faktory ovplyvňujúce prežívanie súrodencov

Prežívanie súrodencov detí s postihnutím ovplyvňuje viacero faktorov, vrátane:

Prečítajte si tiež: Život s mentálnym postihnutím: aspekty

• Vek: Starší adolescenti majú pozitívnejší vzťah k postihnutým súrodencom.
• Typ a závažnosť postihnutia: Závažnejšie postihnutia môžu klásť väčšie nároky na rodinu a ovplyvniť prežívanie súrodencov.
• Rodinná dynamika: Otvorená komunikácia, podpora a rovnomerné rozdelenie pozornosti medzi deti sú kľúčové pre zdravý vývoj všetkých členov rodiny.
• Sociálna podpora: Dostupnosť sociálnej podpory a porozumenia od okolia môže zmierniť negatívne dopady.
• Osobnosť dieťaťa: Individuálne osobnostné črty dieťaťa ovplyvňujú jeho reakcie na situáciu.

Ako podporiť zdravý vývoj súrodencov detí s postihnutím

• Venujte deťom individuálnu pozornosť: Zabezpečte, aby mali zdravé deti príležitosť na individuálnu pozornosť a podporu.
• Podporujte otvorenú komunikáciu: Vytvorte prostredie, v ktorom sa deti cítia bezpečne vyjadrovať svoje pocity a obavy.
• Zapájajte deti do aktivít: Umožnite deťom zapájať sa do aktivít, ktoré ich bavia a v ktorých sa cítia úspešné.
• Vyhľadajte odbornú pomoc: Ak máte obavy o duševné zdravie svojho dieťaťa, vyhľadajte odbornú pomoc psychológa alebo terapeuta.
• Zabezpečte sociálnu podporu: Podporujte kontakty s rovesníkmi a zapájanie sa do komunitných aktivít.
• Vzdelávajte o postihnutí: Pomôžte deťom pochopiť postihnutie ich súrodenca a vysvetlite im, ako sa s ním môžu efektívne vyrovnať.

Výskum Barbory Mesárošovej a Lucie Chamutyovej

Barbora Mesárošová a Lucia Chamutyová sa vo svojich výskumných projektoch zamerali na súrodencov detí s kombinovaným postihnutím v adolescentnom veku. Skúmali rozdiely medzi mladšími (12-14 rokov) a staršími (15-18 rokov) adolescentami vo vnímaní postihnutého súrodenca, ako aj rozdiely medzi adolescentami s postihnutým súrodencom a tými, ktorí ho nemajú. Ich výskum sa sústredil na emocionálne naladenie adolescentov a efekt sociálnej opory. Zistili, že starší adolescenti mali pozitívnejší vzťah k postihnutým súrodencom.

Výskum bol zameraný najmä na prežívanie zdravých detí v týchto rodinách, pretože bývajú niekedy odsunuté do úzadia s tým, že im nič nie je, pričom aj oni majú svoje strádania. Prežívajú obavy, či im nehrozí podobné postihnutie; pocity viny, že oni sú zdraví; zahanbenie, že v ich rodine sa vyskytlo dieťa, ktoré je zjavne postihnuté, čo zneužívajú neraz neprajní rovesníci; utiahnutie sa do seba ako prejav neprimeraného spracovania záťažovej situácie spojenej s opaterou hendikepovaného dieťaťa v rodine.

Prečítajte si tiež: Ako sa starať o dieťa s telesným postihnutím

tags: #postihnutie #v #rodine #dopad #na #surodencov