
Narodenie dieťaťa s postihnutím je pre rodinu udalosťou, ktorá prináša nielen radosť, ale aj množstvo výziev a stresu. Adaptácia na túto novú situáciu si vyžaduje rozsiahle zmeny v živote rodiny a ovplyvňuje všetky jej aspekty. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako postihnutie dieťaťa vplýva na rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.
Zistenie, že dieťa má postihnutie, je pre rodičov silnou stresovou situáciou. Rodičia očakávajú narodenie zdravého dieťaťa a majú o ňom určité predstavy. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, tieto predstavy sa narušia a rodičia prežívajú pocity sklamania, smútku, hnevu a neistoty.
Predčasný pôrod pohode moc nepraje, práve naopak, býva často zdrojom veľkého stresu, strachu, úzkosti, či traumy. Nespracované emócie z pôrodu môžu ovplyvniť spôsob, akým potom pristupuje k svojmu dieťatku.
Je prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé, normálne, ak nie priamo „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať, a to často krát ešte skôr, než sa im dieťa narodí. Významnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, pretože i ono má dosť určitú predstavu o „správnom“ dieťati. V súčasnosti, viac ako kedykoľvek predtým, sa vysoká inteligencia a príjemný zovňajšok - popri vždy cenenom zdraví - preferujú ako spoločensky významné hodnoty. Postihnuté deti, žiaľ, mnohokrát tieto kritériá nespĺňajú. Sú touto skutočnosťou často stigmatizované a následne izolované, pričom stigma a izolácia sa dotýkajú celej rodiny. Čím viac sa dieťa odlišuje od spoločensky uznávaných noriem, tým väčšia je diskreditácia rodiny nielen z pohľadu spoločenského okolia, ale nezriedka aj v očiach samotných jej príslušníkov.
Rodičia prechádzajú rôznymi fázami vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa (napr. šok, popieranie, fáza vyjednávania, fáza realistického postoja). Každá z týchto fáz je spojená s určitými emóciami a správaním. Je dôležité, aby si rodičia uvedomili, že tieto fázy sú normálnou reakciou na náročnú situáciu a že je potrebné dať si čas na ich prekonanie.
Prečítajte si tiež: Komplexný pohľad na viacnásobné postihnutie
Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodinu značnú záťaž, ktorá je časovo, ale aj fyzicky náročná. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia.
Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia. Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny. Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia.
Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu. Strach o budúcnosť dieťaťa, pocity viny a bezmocnosti, ako aj neustála starostlivosť o dieťa, môžu nadmerne ich vyčerpáva.
Prečítajte si tiež: Život s mentálnym postihnutím: aspekty
Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.
Starostlivosť o dieťa s postihnutím má významný vplyv na oboch rodičov, avšak tento vplyv sa môže líšiť v závislosti od ich osobnostných charakteristík, sociálnej podpory a spôsobu, akým sa s touto situáciou vyrovnávajú.
Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu.
Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.
Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní. Súrodenci môžu tiež preberať zodpovednosť za starostlivosť o postihnutého súrodenca, čo môže viesť k ich preťaženiu.
Prečítajte si tiež: Ako sa starať o dieťa s telesným postihnutím
Je dôležité, aby rodiny s postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu v prijateľnom rozvoji. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.
Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti po predčasnom pôrode. Pokiaľ nie je na špecializovanom oddelení k dispozícií psychológ, rodič môže vyhľadať pomoc sám alebo môže využiť bezplatnú psychologickú pomoc, ktorú ponúka združenie malíček na tomto linku.
Sociálna podpora zahŕňa pomoc od rodiny, priateľov, komunity a rôznych organizácií. Rodiny by mali mať možnosť zdieľať svoje skúsenosti s inými rodinami v podobnej situácii (napr. zdieľaní podobných problémov, v získavaní informácií a skúseností. využívaná rodinami v zahraničí).
Rodičia potrebujú dostatok informácií o postihnutí svojho dieťaťa, o možnostiach liečby, rehabilitácie, vzdelávania a sociálnych službách. Je dôležité, aby mali prístup k odborníkom, ktorí im poskytnú relevantné informácie a poradia im, ako sa čo najlepšie postarať o svoje dieťa (napr. o jeho možnostiach, o dostupných službách, finančnej podpore a pod).
Finančná podpora je dôležitá pre zabezpečenie potrieb dieťaťa a rodiny. Rodiny by mali mať prístup k rôznym formám finančnej pomoci, ako sú príspevky na starostlivosť o dieťa, príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia a iné.
V ľudskej pokožke sa nachádzajú nervové zakončenia, ktoré vyvolávajú celkový pocit pohody. Dostatočný telesný kontakt mami s nedonoseným bábätkom má psychické aj fyzické výhody u oboch. Dôležitosť kontaktu koža na kožu zdôrazňuje aj niekoľko výskumných štúdií.
Citlivý dotyk vylučuje u mami, aj u bábätka hormón oxytocín, nazývaný aj hormón lásky. Deti pri kontakte telo na telo majú stabilnejší srdcový rytmus, pravidelnejšie dýchajú, lepšie si udržiavajú telesnú teplotu, trpia menej na rôzne infekcie, rýchlejšie priberajú na váhe, rýchlejšie sa im vyvíja mozog, či lepšie spia. Takýto kontakt prispieva k budovaniu vzťahovej väzby medzi mamou a bábätkom. U mami pomáha rozbehnúť laktáciu a udržať si ju. U oboch znižuje hladinu stresových hormónov a pomáha k lepšej nálade.
Kontakt koža na kožu je veľmi jednoduchá, no veľmi účinná metóda ako sa na seba vzájomne naladiť. Po prepustení do domácej starostlivosti vás už neobmedzuje režim oddelenia, a tak ho môžete realizovať kedykoľvek vám to vyhovuje. Bábätko vyzlečiete len do plienočky, položíte si ho na svoju nahú hruď a prikryjete dečkou. A potom si už len užívate vzájomnú blízkosť.
Porucha sluchu je jedným z najčastejších postihnutí u detí. Diagnostika a liečba poruchy sluchu si vyžaduje komplexný prístup a úzku spoluprácu medzi odborníkmi a rodinou.
Porucha sluchu môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Negenetické príčiny zahŕňajú infekcie a choroby u mamy počas tehotenstva, problémy počas pôrodu, užívanie niektorých liekov, nízku pôrodnú hmotnosť, infekcie počas detstva, infekciu stredného ucha u dieťaťa, zväčšený vestibulárny akvadukt, hluk, náraz a poranenie hlavy. Genetické príčiny zahŕňajú nesyndrómovú poruchu sluchu, mitochondriálnu poruchu sluchu a syndrómovú geneticky podmienenú poruchu sluchu.
Stupeň straty sluchu sa určuje na základe audiogramu. Audiogram je grafické znázornenie sluchu, ktoré ukazuje, ako dobre človek počuje zvuky rôznych frekvencií. Na základe audiogramu sa určuje prah počutia, krivka počutia a zisková krivka.
Pre deti s poruchou sluchu sú k dispozícii rôzne kompenzačné pomôcky, ako sú načúvacie prístroje, FM systém a kochleárne implantáty. Načúvacie prístroje zosilňujú zvuky a umožňujú dieťaťu lepšie počuť. FM systém prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja, čím sa eliminuje hluk v pozadí. Kochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré nahrádzajú funkciu vnútorného ucha a umožňujú dieťaťu počuť aj vtedy, keď načúvacie prístroje nie sú účinné.
Komunikácia je pre dieťa s poruchou sluchu veľmi dôležitá. Rodičia by sa mali naučiť, ako sa naladiť na bábätko a ako s ním komunikovať. Dôležitý je očný kontakt a odzeranie. Komunikácia sa začína doma a rodičia by mali podporovať vývin jazyka u malých detí.
Výchova detí je krásna, ale zároveň náročná sama osebe. Muž pritom nechápe, že žena potrebuje čas aj sama pre seba. Neexistuje jedna osvedčená rada, ako si zadeliť povinnosti, v niektorých rodinách však pomohlo, keď si manželia cielene našli čas, sadli si a spísali zoznam úloh, ktoré musia byť počas týždňa pravidelne hotové. Z času na čas sa potom k rozdeleniu vrátili, aby zistili, či je každodenná námaha rozdelená čo najviac rovnomerne.
Medzi otázky, ktoré rodičia často spoločne riešia, patrí napríklad: Kto a kedy rozváža deti do školy? Kto a kedy chodí na danú terapiu? Kto a kedy nakupuje? Ak sa vám tento tip pozdáva, pamätajte, že pri rozdelení úloh je dobré si zapamätať, že nemusíte robiť každú úlohu obidvaja len preto, aby to bolo „fér“. Ak je napríklad mama lepšia v kontakte s odborníkmi a úradmi ako v upratovaní kuchyne, môže robiť to. Otec, ktorému zase neprekáža umývať riady, môže v čase, keď mama vybavuje termíny na terapie, zmyť riady po celej rodine.
Často sa stáva, že si v návale povinností a stresu prestaneme všímať potrebné drobnosti, ktoré ten druhý každodenne robí. „Pristihnite“ svoju polovičku pri týchto veciach. Jednoducho, povedzte svojmu partnerovi, za čo ste mu vďační a čo vás teší. To, že by ste obaja rodičia mali vedieť nasadiť načúvacie prístroje, vymeniť v nich batérie alebo ich vyčistiť, by mala byť samozrejmosť.
Niekedy krátka chvíľa nestačí a potrebujeme dlhšiu víkendovú prestávku, keď môžeme načerpať nové sily. Hovorí sa, že ak naplníme svoj vlastný pohár, potom máme z čoho prelievať a rozdávať ďalej. Možno si poviete, že je to predsa samozrejmé, že sa vedia postarať obaja. Druhý rodič časom prijme postoj svojho partnera ako fakt a prestane sa do starostlivosti o dieťa aktívne zapájať. Rýchla zmena však nie je možná. Naučiť sa totiž všetko od základu vyžaduje čas aj preorganizovanie chodu domácnosti. Aby ten, kto trávi s dieťaťom viac času, pravidelne posúval svoje „know-how“ druhému rodičovi. To, že je dôležité nájsť si pravidelný čas, keď sa môžete dohodnúť o praktických veciach (kto, kedy, ako, prečo), sme už spomenuli.
V poradni sa občas hlavne mamy trápia tým, že pre svoje dieťa nerobia dostatočne veľa, alebo tým, že aj to, čo robia, nerobia dostatočne dobre. S veľkou pravdepodobnosťou prídete na to, že sa staráte o dieťa najlepšie, ako viete. Pamätajte, že nie je cieľom, aby ste sa stali odborníkom na všetko. Ak máte partnera, ktorý málo hovorí a zdieľanie je pre vás dôležité, skúste sa s ním dohnúť, či by bol ochotný aspoň sedieť a počúvať, čo máte na srdci.
Kto ostane doma? Kto bude pracovať? Bude nutné sa uskromniť? Ak vidíte, že nie ste dlhodobo schopní utiahnuť finančné nároky vašej domácnosti, neodkladajte rozhovor s partnerom na neskôr. Tí, ktorí ostávate doma, pripomínajte si, že vaši partneri môžu byť pod veľkým tlakom, ak napriek všetkej ich snahe a pracovnému nasadeniu nie je v rodine stále dostatok financií. Je veľmi dôležité, aby ste mali obaja reálnu predstavu o rodinných financiách, dohodli sa, čo budú vaše priority, a v prípade núdze sa spoločne rozhodovali, či je možné preorganizovať financie rodiny (či sú položky, na ktorých ešte viete ušetriť, a, naopak, na ktoré v žiadnom prípade nechcete siahnuť). Spoločný rozhovor vám zároveň môže pomôcť rozhodnúť sa, či budete skúšať žiadať o štátne príspevky, ktoré by vám mohli situáciu uľahčiť.
Strach oboch rodičov, že by aj ich ďalšie dieťa mohlo mať poruchu sluchu. Rodičia, ktorí sa rozhodli mať viac detí, tak konajú zvyčajne z dvoch dôvodov.
Neexistuje „správna“ odpoveď na otázku, či mať ďalšie dieťa alebo nie. Faktom však je, že rovnako ako pre väčšinu počujúcich detí, aj pre deti s poruchou sluchu je súrodenec veľkým prínosom a pre väčšinu rodín nepredstavuje záťaž navyše. Dočítate sa to napokon aj v odpovediach rodičov v podkapitole o súrodencoch. Chceme vás povzbudiť, aby ste o svojich pocitoch a úvahách hovorili otvorene. Pomôcť v rozhodovaní vám môže aj to, že sa stretnete s viacerými rodičmi, ktorí majú dieťa s poruchou sluchu a kedysi stáli pred rovnakým rozhodnutím ako vy.
Hovorte otvorene o problémoch vtedy, keď sa objavia. Tu je niekoľko krokov, ktoré vám môžu uľahčiť diskusiu.
Ak hovoríme „oslávte“, nemyslíme tým finančne náročné oslavy, skôr drobnosti, ktoré potešia oboch. Bolo pre nich veľmi dôležité, že sa začali zameriavať na pozitívne veci a malé zlepšenia. „Tešíme sa zo slov aj posunkov - z každého jedného. Z toho, že sa môžeme s našimi deťmi dohovoriť a porozumieť si. „Maťko a jeho diagnózy nám ukázali úplne iný rozmer života. Človek stojí viac nohami na zemi. Žijeme tu a teraz a vieme sa zasa tešiť z maličkostí. A to sú zásadné veci v živote. Aj vtedy, ak sa to zdá vyslovene náročné, pokúste sa o to, aby ste ako rodina zažívali aspoň drobné radosti. Pamätajte, že aj vtedy, keď sa dieťa vyvíja pomalšie, existuje veľa dôvodov na radosť. Vnútornému pokoju vo všeobecnosti pomáha, ak nebudete neustále porovnávať svoje deti s inými deťmi. „Odstraňujeme vývinové tabuľky a stres spojený s tým, že sa naše dvojičky oneskorujú vo viacerých vývinových oblastiach. Chceme sa začať s väčšou radosťou pozerať, ako naša náročná, ale perfektná dvojka dozrieva, ako sa posúva vpred svojím vlastným tempom… Nemyslím tým, že prestaneme rozvíjať ich rezervy. Len som si uvedomila, že sa nedá stíhať zrealizovať odporúčania všetkých odborníkov.
Nájdite si čas na spoločné chvíle vo dvojici. Ako si čas nájsť? Niekedy stačí každodenná 20-minútová spoločná prechádzka po sídlisku, aby váš vzťah s partnerom pookrial. V panelákoch často žijú staršie dámy, ktoré nemajú svoje vnúčatá nablízku a veľmi rady vám dieťa pokočíkujú. Niektorí rodičia sa rozhodli poriešiť svoj spoločný voľný čas tak, že pravidelne platia na dve až styri hodiny týždenne babysitterku. Počas týchto vzácnych chvíľ, keď majú voľno, chodia spolu s partnerom športovať, počúvajú hudbu alebo idú na návštevu za spoločnými priateľmi. Ak budete každý deň aspoň chvíľku tráviť čas so svojím partnerom pri niečom, čo máte obaja radi, váš vzťah bude mať šancu byť čoraz viac intímnejší a tým aj akékoľvek ďalšie stresy budete mať v budúcnosti väčšiu šancu zvládnuť.
Pomáhajú finančne, strážia deti alebo pomáhajú rozvážať dieťa na rôzne terapie. Faktom však je aj to, že niektorí starí rodičia v snahe pomôcť prekračujú hranice a narúšajú rodičovskú autoritu, neustále komentujú a spochybňujú rozhodnutia rodičov. Na internete je na túto tému popísaných veľa článkov.
Manželské páry sa vyrovnávajú s poruchou sluchu rozdielne. To, že porucha sluchu prináša do väčšiny rodín počiatočné trápenie, je známe. Pomáha rodičom objaviť svoje skryté vlastnosti a talenty, ktoré by inak ostali nepovšimnuté, ukazuje im, že majú oveľa viac vnútornej sily a odvahy prispôsobovať sa zmenám, ako si mysleli, umožňuje im stretávať nových ľudí, učí ich pokore, vďačnosti, láske a radosti z každodenných požehnaní. To všetko sú dary, ktoré dieťa s poruchou sluchu alebo viacnásobným postihnutím do rodiny prináša.
Otázka na rodičov znela: Priniesla porucha sluchu niečo pozitívne do vašej rodiny? „Musím použiť slová ocka nepočujúceho chlapčeka, ktorý na stretnutí povedal, že ďakuje Bohu, že ich syn je nepočujúci. Vtedy, bolo to pred dvoma rokmi, som ho nechápala a zlostila som sa naňho za taký výrok. Teraz to už tvrdím aj ja. Vďaka Bohu za nepočujúce dieťatko. Celá rodinka je taká súdržnejšia, viac si vážime pokroky Terezky, tešíme sa z každej hlásky, nielen slova. Pri synovi som všetko brala ako samozrejmosť, pri Terezke si pamätám výslovnosť každého slova, napr. na začiatku som bola baba, potom mama, neskôr mamka a teraz som maminka moja najzlatšia J. To mamička zdravého dieťaťa nepochopí. Možno by niekto povedal, že by som mala byť radšej, keby som takéto skúsenosti nemala a keby som to nemu…
Život s mentálne znevýhodneným dieťaťom, príbuzným alebo blízkym človekom nie je jednoduchý. Ak sa naučíte rozumieť mu a brať ho ako plnohodnotného človeka prežijete s ním veľa radosti. Je to predsa človek, ktorý si svoj stav nezapríčinil sám. Má svoje potreby, vie sa tešiť, cíti bolesť. Iný je len tým, že jeho prejav je odlišný od ostatných. Niektoré morálne hodnoty majú niekedy vyššie ako ľudia bez mentálneho postihnutia. Vedia spontánnejšie prejavovať radosť, smútok, nie sú falošní, zákerní, neklamú. Čím viac budete vedieť o príčinách a následkoch ich postihnutia a bližšie ich spoznáte, tým viac im budete rozumieť.
Ľudia s postihnutím majú tiež potrebu byť užitočnými a chcú byť súčasťou spoločenstva, v ktorom žijú.
Až v posledných 10-20 rokov stretávame ľudí s mentálnym postihnutím aj v bežnom živote. Priznajme si, že ak stretneme takéhoto človeka, alebo skupinu ľudí, odvraciame zrak a cítime sa nepríjemne. Ale ak vidíme človeka s telesným hendikepom, máme tendencie mu pomôcť
V zahraničí sa nikto nepohoršuje nad zvláštnym správaním ľudí s intelektovou nedostatočnosťou. Výchovou sú práve k týmto ľuďom zhovievavejší, považujú za svoju povinnosť pomôcť im v situácii, ktorú sami nezvládajú.
#