Viacnásobné postihnutie: Definícia, typy a prístupy k edukácii a podpore

Viacnásobné postihnutie predstavuje komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje multidisciplinárny prístup. Jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím (VNP) predstavujú špecifickú skupinu, ktorej podpora a vzdelávanie si vyžaduje komplexný a individuálny prístup. Cieľom tohto článku je poskytnúť ucelený pohľad na definíciu, typy viacnásobného postihnutia, ako aj na možnosti edukácie a podpory týchto osôb.

Definícia a kategorizácia viacnásobného postihnutia

Predmet pedagogiky viacnásobne postihnutých (PVNP) nie je jednoznačne vymedzený. Edukácia je zameraná na jednotlivcov, ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej či psychosociálnej sfére vyžadujú individuálny prístup, špeciálne metódy a modifikovaný obsah vzdelávania. Cieľom PVNP je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie.

Viacnásobné postihnutie je definované rôzne. Márkusová definuje VNP ako prítomnosť dvoch a viacerých hlavných príznakov (postihnutí), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Vašek charakterizuje VNP ako "multifaktoriálny, multikauzálny a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení". Ich interakciou a prekrývaním vzniká synergický efekt, ktorý vytvára novú kvalitu postihnutia. Vašek rozlišuje ľahké a ťažké viacnásobné postihnutie. Cieľom pri ľahkom VNP je dosiahnuť relatívne samostatný a nezávislý život s minimálnou mierou podpory. Pri ťažkom VNP sa edukácia obmedzuje na elementárne prvky a cieľom je dosiahnuť aspoň perspektívu samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.

V zahraničnej literatúre sa stretávame s rôznymi termínmi, napríklad v anglickej literatúre sa používa termín "profound intellectual and multiple disabilities" alebo "profound and multiple learning difficulties". Tento termín označuje osoby s hlbokým mentálnym postihnutím, ktoré je kombinované s ďalšími postihnutiami, ako sú zmyslové, telesné postihnutia, epilepsia, autizmus alebo iné zdravotné komplikácie. Títo jednotlivci majú IQ 24 alebo menej a úroveň ich kognitívnych funkcií zodpovedá senzoricko-motorickému štádiu vývinu. Štandardizované testy nie sú vhodné na validné zistenie ich intelektovej kapacity. V nemeckej literatúre sa používa termín "schwere/schwerste (mehrfach) Behinderung" (ťažké/najťažšie viacnásobné postihnutie), ktorý označuje kombináciu dvoch a viacerých závažných postihnutí.

VNP je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Medzi najzávažnejšie príčiny patria prenatálne vplyvy, ako sú infekcie, intoxikácie, traumy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, chromozomálne abnormality, genetické vplyvy a mechanické poškodenia. Diagnóza VNP sa určuje na základe odborných vyšetrení lekárov, psychológov a špeciálnych pedagógov.

Prečítajte si tiež: Komplexný pohľad na viacnásobné postihnutie

Rôzne kombinácie postihnutí

Pojem viacnásobné postihnutia označuje rôznu kombináciu viacerých súbežných postihnutí u jednotlivca. Často sa za najzávažnejšie považujú rôzne druhy telesného alebo zmyslového postihnutia v kombinácii s mentálnym postihnutím (nevidiaci s mentálnym postihnutím, nepočujúci s mentálnym postihnutím a pod.). Ale aj bez prítomnosti mentálneho postihnutia sú rôzne kombinácie postihnutí veľmi závažné z pohľadu výchovy, vzdelávania a spoločenského začlenenia: napríklad kombinácia zmyslových postihnutí (hluchoslepota), postihnutie reči v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, poruchy správania v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, telesné alebo zmyslové postihnutie v kombinácii s chronickou chorobou, alebo rôzne kombinácie telesného a zmyslového postihnutia. Variácií je veľké množstvo. Používa sa aj kategorizácia ľahko viacnásobne postihnutí a ťažko viacnásobne postihnutí. Medzi najzávažnejšie postihnutia sa radí hluchoslepota.

Z pohľadu školského je najdôležitejšie určenie, ktorá diagnóza je primárnou, rozhodujúcou vzhľadom k možnostiam výchovy a vzdelávania dieťaťa. Takáto diagnostika patrí do rúk odborníkov - psychológa a špeciálneho pedagóga v poradni, samozrejme na základe lekárskych vyšetrení. Proces výchovy a vzdelávania je následne založený na takých metódach a formách práce so žiakom, ktoré rešpektujú jeho postihnutia, jeho možnosti a schopnosti, individuálne danosti a predpoklady, ale aj jeho potreby smerom k budúcemu životu.

Hluchoslepota ako špecifická forma VNP

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Hluchoslepota prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta, je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti.

Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s hluchoslepotou. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Problémom ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby.

Charakteristika osôb s ťažkým a viacnásobným postihnutím

Osoby s ťažkým postihnutím žijú v podmienkach komplexného narušenia značného množstva ich schopností. Postihnuté sú kognitívne, fyzické, emocionálne, sociálne a komunikačné zručnosti. V dôsledku mentálneho postihnutia majú problémy so spracovaním informácií a porozumením svetu. Úroveň bdelosti, ktorá je dôležitá pre učenie a vývin, býva narušená. Títo jednotlivci majú ťažkosti byť v kontakte so svojím prostredím a ich úroveň aktivity je ovplyvnená psychomotorickými možnosťami. Často sa vyskytujú prejavy stereotypného správania. Majú problémy s dosahovaním, uchopovaním a manipuláciou s predmetmi. Porozumenie hovorenej reči je slabé alebo žiadne a nie je evidentná symbolická interakcia s objektmi. Napriek závažnosti postihnutí existuje potenciál pre učenie a osvojovanie nových skúseností. Je nevyhnutné poskytnúť týmto jednotlivcom príležitosť na interakciu s prostredím a pozitívne ovplyvniť úroveň závislosti na pomoci druhých. Dôležité je dôsledné pozorovanie a správna interpretácia prejavov a primerané reakcie na ne.

Prečítajte si tiež: Definícia mentálneho a viacnásobného postihnutia

Ciele, úlohy a princípy edukácie osôb s VNP

Edukácia VNP je výchovné a vzdelávacie pôsobenie na žiaka s VNP s cieľom dosiahnuť stav jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Proces edukácie je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a potreby jednotlivcov. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote.

Špeciálne metódy edukácie VNP zahŕňajú metódu viacnásobného opakovania, metódu nadmerného zvýraznenia informácie, metódu zapojenia viacerých kanálov, metódu optimálneho kódovania a metódu intenzívnej spätnej väzby. Edukácia VNP prebieha v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy, kde sa vzdelávanie uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu.

Štátny vzdelávací program pre žiakov s VNP vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť. Pozostáva z dvoch častí - pre žiakov s VNP v kombinácii s mentálnym postihnutím a pre žiakov s VNP bez mentálneho postihnutia. Individuálny vzdelávací program vypracováva špeciálny pedagóg.

Špecifiká vo vzdelávaní a možnosti integrácie

Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení.

Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:

Prečítajte si tiež: Integrácia osôb s postihnutím

• v špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Viacnásobne postihnutý žiak môže mať do svojho vzdelávania zaradené akékoľvek špecifické predmety, ktoré potrebuje z dôvodu jednotlivých svojich postihnutí, ochorení alebo oslabení. Ak však je kombinácia postihnutí taká vážna, že zdravotný stav dieťaťu neumožňuje zaradenie do špeciálnej školy, triedy alebo ani vzdelávanie formou integrácie s vypracovaným IVP, po odporúčaní lekára a poradne môže byť takýto žiak oslobodený od povinnosti dochádzať do školy (nie však oslobodený od povinnej školskej dochádzky). K žiakovi môže domov dochádzať učiteľ alebo školský špeciálny pedagóg na niekoľko hodín týždenne a učiť ho v domácom prostredí, alebo sa mu vzdelávanie až do pominutia dôvodom neposkytuje.

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

Ovládače

Ovládače sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie.

Pri výbere ovládača je dôležité zvážiť typ ovládača a spôsob jeho aktivácie. Na trhu sú rôzne druhy ovládačov rôznych veľkostí, farieb a úrovní citlivosti. Stimuly, ktoré žiak vyvolá, musia byť pre neho motivujúce. Môžu to byť zvuky, hudba, pohybujúce sa hračky, vibrácie a iné. Pomocou ovládačov je možné rozšíriť možnosti hry a voľnočasových aktivít. Stlačením tlačidla na ovládači môže dieťa aktivovať hračku alebo spustiť obľúbenú hudbu. Existujú aj počítačové programy na učenie sa príčiny a následku prostredníctvom ovládačov.

Komunikátory

Komunikátory slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči. Existujú rôzne typy komunikátorov, od adaptovaných tlačidiel s nahranými odkazmi po komunikátory s viacerými tlačidlami s obrázkami a symbolmi. Komunikátory rozširujú možnosti komunikácie a komunikačné prejavy sa stávajú zrozumiteľné.

Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti

Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom stimulujú všetky zmysly. Interaktívne prvky umožňujú deťom s VNP aktívne vyvolávať rôzne podnety a získavať spätnú väzbu na vlastnú aktivitu. Klasické komponenty, ako sú bublinkové valce alebo optické vlákna, môžu byť prepojené s ovládačmi, pomocou ktorých môžu jednotlivci meniť farbu vlákien alebo valca.

Existuje široká škála interaktívnych pomôcok, ako sú interaktívne panely, ktoré reagujú na dotyk zasvietením svetla alebo zmenou farby. Komponenty reagujúce na zvuk zmenou farby môžu podporiť verbálnu komunikáciu alebo vokalizáciu. Soundbeam, neviditeľný hudobný nástroj, vysiela ultrazvukový lúč, ktorý pri prerušení vyvolá zvuky alebo hudbu. Interaktívne pomôcky dávajú multisenzorickú spätnú väzbu a vytvárajú prostredie vhodné pre jednotlivcov s ťažkým a viacnásobným postihnutím.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

Program W. Strassmeiera

Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč. Je vhodný pre deti s postihnutím od narodenia do 5 rokov. Program obsahuje 260 cvičení a námetov pre rozvoj jednotlivých vývinových oblastí v rôznych vekových kategóriách. Kladie dôraz na učenie v malých krokoch, ale zároveň poskytuje možnosť kreatívne zostaviť obsah a dať tak dieťaťu rôznorodé príležitosti na učenie.

Bazálna stimulácia

Bazálna stimulácia je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami. Ide o pedagogicko-psychologickú aktivitu, ktorá má jednotlivcovi ponúknuť príležitosti na rozvoj osobnosti. Základom sú elementárne podnety v najjednoduchšej podobe. V rámci bazálnej stimulácie možno vyčleniť ponuky podnetov v dvoch rovinách: základné podnety (somatické, vestibulárne a vibračné) a rozširujúca stimulácia (taktilno-haptické, chuťové, čuchové, sluchové a zrakové podnety).

Snoezelen

Snoezelen je uplatniteľný u všetkých cieľových skupín a neklaie nároky na intelektové alebo iné schopnosti. Snoezelen možno definovať ako navodenie pohody a pocitov upokojenia prostredníctvom multisenzorického podnecovania. Realizuje sa v špecificky upravenom prostredí s hudbou, zvukmi, svetelnými efektmi, vôňami a rôznorodými predmetmi. Svojou štruktúrou a vybavením podnecuje a motivuje dieťa k aktivite a získavaniu nových skúseností.

Prístup k osobám s viacnásobným postihnutím

Zdravotné postihnutie je definované ako postihnutie, ktoré nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu života človeka, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Umožniť takýmto osobám využívať rovnosť príležitostí je podstatou dlhodobej stratégie Európskej Únie na zabezpečenie ich aktívnej účasti v spoločnosti.

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí.

Kvalita života osôb s ťažkým viacnásobným postihnutím je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Viacnásobné postihnutie so svojou heterogénnosťou a variabilitou zasahuje všetky oblasti života osôb s týmto druhom postihnutia.

Psychické dopady na rodinné fungovanie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:

• Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Rodičia reagujú na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
• Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí.
• Fáza viny a hnevu: Rodičia hľadajú vinníkov a pocity viny. Obviňujú seba alebo lekárov. Pocity viny môžu vyústiť do psychických problémov.
• Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia sa pýtajú, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
• Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.
• Zmeny fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných a začínajú využívať sociálny systém.
• Fáza dozretia: Rodina akceptovala dieťa s jeho postihnutím a adaptovala rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe.
• Fáza rozvratu: Rodičia sa nedokážu prispôsobiť novej životnej zmene a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní.
• Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia sa oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Je dôležité si uvedomiť, že nie všetky rodiny prechádzajú týmito fázami lineárne a niektoré fázy môžu byť intenzívnejšie ako iné.

Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Podpora rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím by mala byť komplexná a zameraná na rôzne aspekty života rodiny.

Sociálne služby

Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Ďalej má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť svoje vlastné schopnosti a zdroje pri prekonávaní každodenných problémov a situácií. Medzi formy sociálnych služieb patria:

• Špecializované sociálne poradenstvo: Zistenie príčin vzniku, charakteru a rozsahu problémov fyzickej osoby, rodiny alebo komunity a poskytnutie im konkrétnej odbornej pomoci.
• Sociálna rehabilitácia: Podpora samostatnosti, nezávislosti, sebestačnosti (napr. rozvoj a nácvik zručností, aktivizácia schopností, posilňovanie rôznych návykov, nácvik používania pomôcky, rozvoj priestorovej orientácie, samostatného pohybu).
• Preventívne aktivity: Predchádzanie, prekonávanie a riešenie rizikových situácií.
• Stimulácia komplexného vývinu dieťaťa: Vykonávanie postupov a techník, ktoré podporujú psychomotorický vývoj dieťaťa, rozvoj komunikácie a adaptáciu dieťaťa na okolité prostredie v súlade s jeho individuálnymi potrebami a schopnosťami, a ktorá je zameraná aj na posilnenie schopností členov rodiny dieťaťa so zdravotným postihnutím v oblasti starostlivosti o toto dieťa.
• Komunitná rehabilitácia: Zabezpečenie spolupráce subjektov, ktorými sú najmä rodina, obec, vzdelávacie inštitúcie, poskytovatelia služieb zamestnanosti, poskytovatelia sociálnych služieb a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti; cieľom komunitnej rehabilitácie je obnova alebo rozvoj fyzických, mentálnych a pracovných schopností osoby a podpora jej začlenenia do spoločnosti.

Výhodou sociálnych služieb je, že sa môžu poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami terénnou formou v prirodzenom prostredí dieťaťa (t. j. doma, v škôlke, na ihrisku a pod.), kde dieťa trávi podstatnú časť dňa. Poradca v domácom prostredí podporuje vývin dieťaťa, pomáha pri vytváraní rutín, pri ktorých sa dieťa prirodzene učí, nachádza príležitosti pre väčšiu samostatnosť dieťaťa a prispôsobuje prostredie, aby bolo pre dieťa podnetné.

Včasná intervencia

Dôležitou súčasťou podpory je včasná intervencia, ktorá sa zameriava na stimuláciu vývinu dieťaťa a podporu rodiny v skorých štádiách vývoja. Vďaka spolupráci Platformy rodín a poskytovateľov služieb včasnej intervencie na Ukrajine existuje možnosť poradenstva a rehabilitácie ukrajinskými odborníkmi online - pre deti so zdravotným znevýhodnením alebo vývojovým rizikom do 4 rokov.

Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP

Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla.

Vzdelávanie

Školský systém by mal zabezpečiť inkluzívne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Pre hluchoslepé deti existuje špeciálna škola v Červenici pri Prešove. Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.).

Podporné skupiny a poradenstvo

Dôležitou súčasťou podpory sú podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.

Špecializované zariadenia

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach.

Prístup spoločnosti

Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.

Starostlivosť o seba

Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť.

Práva a legislatíva

V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom: Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a Zákon č. 447/2008 Z. z.

tags: #viacnasobne #postihnutie #definicia #a #typy